DEBRA Swim Challenge 2025
Walifanya…tena! Pata maelezo zaidi kuhusu shindano kuu la kuogelea la Timu ya DEBRA. Bado kuna wakati wa kuwafadhili.
Rafiki yangu Isla ana umri wa miaka 16. Yeye ni mkali, mcheshi, mwenye maisha mengi - na bado anaishi katika uchungu wa kila mara.
Isla ina hali ya nadra ya ngozi inayoitwa epidermolysis bullosa (EB). EB inajulikana zaidi kama ngozi ya kipepeo kwa sababu ngozi yake ni dhaifu kama mbawa za kipepeo. Hata kugusa kwa upole kunaweza kusababisha malengelenge na kupasuka. Kila wiki, Isla huvumilia masaa ya mabadiliko ya uchungu ya mavazi. Anategemea dawa zenye nguvu zaidi za kutuliza maumivu ili apitishe siku nzima.
Na kwa huzuni, hakuna tiba - bado.
Ndio maana nimechukua changamoto ya maisha.
Kati ya Jumatano tarehe 30 Aprili na Alhamisi tarehe 1 Mei, niliogelea Idhaa ya Kiingereza, huko na kurudi. Kwa sababu Isla anahitaji zaidi ya huruma yetu - anahitaji suluhisho.
Kuna matumaini. Kuna dawa za kuahidi ambazo zinaweza kupunguza au kuzuia kuendelea kwa EB. Wangeweza kupunguza maumivu, kusaidia majeraha kupona haraka, na kuwapa watu kama Isla maisha ambayo hayatawaliwi na maumivu. Ili matibabu haya yaweze kufikia familia, yanahitaji kupimwa - na hii inagharimu pesa. Hadi £500,000 kwa kila jaribio la dawa.
Kwa hiyo, nakuuliza, kutoka chini ya moyo wangu: utanisaidia?
Kila mchango utatuleta karibu na matibabu halisi. Kwa msamaha wa kweli. Kwa ulimwengu ambapo watoto na watu wazima wanaoishi na EB kama Isla hawahitaji kuamka wakiogopa maumivu.
Bado kuna wakati. Tafadhali fadhili kuogelea kwetu leo au unda uchangishaji wako mwenyewe. Vipi kuhusu kuogelea kwa ufadhili, kukimbia, chochote unachopenda - na kutafuta pesa kwa ajili ya utafiti wa EB unaobadilisha maisha.
Wacha tufanye kitu kisicho cha kawaida kwa wale wanaoishi na hali hii ya kikatili.
Asante,
Graeme Souness CBE
Makamu wa Rais, DEBRA UK