Habari na machapisho

DEBRA inazalisha vijitabu mbalimbali na nyenzo za mtandaoni zilizoundwa kumpa mtu yeyote kuishi na EB, ikiwa ni pamoja na watu binafsi, familia na walezi, taarifa za kuaminika.

• Kuhusu EB
• Karatasi za ukweli
• Kwa wazazi, shule na vikundi vya kucheza
• Vitabu vya EB
• nyingine
• Mwongozo wa Mazoezi ya Kliniki

Kufanya kazi kwa karibu na wauguzi maalum wa EB na NHS, uhakiki mkubwa wa machapisho yote kwa sasa unaendelea ili kuyafanya yote yapatikane kwa urahisi mtandaoni, ambapo yataongezwa kwenye orodha iliyo hapa chini.

 

Kuhusu EB

• EB ni nini? infographic
• EB ni nini? kipeperushi
• Nina EB kadi za dharura za matibabu
• EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Imekusanywa na Mtaalamu wa Muuguzi wa Kliniki kwa Epidermolysis Bullosa na DEBRA kwa ushirikiano na Kikundi cha Taarifa za Mtoto na Familia katika GOSH)
• Dystrophic kidogo EB (© GOSH NHS Foundation Trust. Imekusanywa na Mtaalamu wa Muuguzi wa Kliniki kwa Epidermolysis Bullosa na DEBRA kwa ushirikiano na Kikundi cha Taarifa za Mtoto na Familia katika GOSH)
• Ugonjwa wa Kindler (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, inapatikana hapa kwa ruhusa ya aina ya Timu ya Wauguzi ya EB ya Hospitali ya Watoto ya Birmingham na Kituo cha Taarifa za Afya ya Familia cha Hospitali ya Watoto ya Birmingham)

 

Karatasi za ukweli

• Utetezi
• Kuomba Posho ya Kuishi kwa Walemavu (DLA)- ikiwa mtoto wako ana EB, anaweza kustahiki DLA, ambayo ni faida ya kusaidia kwa gharama za ziada zinazotokana na kuishi na hali au ulemavu. Unaweza kupakua fomu hapa. DLA hailipi kodi. Unaweza kudai hata kama unafanya kazi au ikiwa familia yako ina akiba au pesa zinazoingia. Wasiliana na Timu ya Usaidizi wa Jamii au simu 01344 771961 (chaguo 1) ikiwa unahitaji usaidizi kuhusu ombi au usaidizi wa kujaza fomu.
• Malipo ya moja kwa moja: utunzaji na msaada
• Malipo ya moja kwa moja ni nini?
• Malipo ya moja kwa moja: mwongozo wa mwanga wa trafiki
• Elimu - kuanzia au kubadilisha shule
• Elimu - chuo kikuu 
• Sheria ya Usawa (2010)
• Kutunza miguu yako
• Ushauri wa Podiatry kwa miguu ya EB
• Kuogelea na EB
• Kuweka baridi katika joto
• Kuhamisha Malipo ya Kujitegemea (PIP)
• Gharama ya msaada wa maisha
• Ustawi wa kihisia na afya ya akili

  

Unaweza pia kupendezwa na kurasa hizi kwenye wavuti yetu

• Lishe na lishe
• Utunzaji wa ngozi na majeraha
• Maumivu & Kuwasha
• Msaada kwa ajili yako

 

Taarifa kwa wazazi, watoto, shule na vikundi vya kucheza

• Matunzo ya mtoto mchanga aliye na EB
• Lishe kwa watoto walio na EB
• Lishe kwa watoto zaidi ya mwaka 1
• EB kwa Wazazi, Shule na Vikundi vya kucheza
• Mapendekezo kwa Watoto walio na EB Shuleni (kwa Wafanyakazi wa Elimu) (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, inapatikana hapa kwa ruhusa ya aina ya Timu ya Tiba ya Kikazi ya Hospitali ya Watoto ya Birmingham)
• DEBRA pundamilia- Kitabu cha watoto wenye umri wa miaka 2-7 na EB na familia zao, vikundi vya michezo na shule.

 

Vitabu vya EB

Tazama orodha yetu ya vitabu vilivyoandikwa na wanachama wa jumuiya ya EB, ikiwa ni pamoja na vitabu vya watoto na watu wazima.

Vitabu vya jumuiya ya EB

  

nyingine

• British Ngozi Foundation

 

Mwongozo wa Mazoezi ya Kliniki

Tunafadhili DEBRA International mpango wa miongozo ya mazoezi ya kliniki (CPGs), ambayo hufanya kazi na wafanyakazi wenzako kote ulimwenguni ili kuwapa wataalamu na wagonjwa mwongozo na ushauri bora wa kudhibiti vipengele tofauti vya EB.

Mada zinazoshughulikiwa ni pamoja na:

Utunzaji wa miguu: Huduma ya msumari ya Dystrophic PAKUA	Utunzaji wa miguu: Hyperkeratosis (callus) huduma kwa watu wazima na EB PAKUA
Utunzaji wa miguu: Ushauri wa viatu kwa watu wazima walio na EB PAKUA	Utunzaji wa miguu: Ushauri wa viatu kwa wazazi wanaomtunza mtoto aliye na EB PAKUA
Utambuzi wa maabara PAKUA	Tiba ya kazini: Kwa watu wazima walio na EB PAKUA
Tiba ya kazini: Kwa wazazi wanaomtunza mtoto mwenye EB PAKUA	Utunzaji wa kisaikolojia: Kwa watu wazima walio na EB PAKUA
Utunzaji wa kisaikolojia: Kwa wazazi wanaomtunza mtoto mwenye EB PAKUA	Utunzaji wa kisaikolojia: Usaidizi kutoka kwa timu yako ya EB PAKUA
Utunzaji wa ngozi na majeraha: Kwa watu wazima walio na EB na walezi wao PAKUA	Utunzaji wa ngozi na majeraha: Kwa wazazi wanaomtunza mtoto mwenye EB *inakuja hivi karibuni*
Utunzaji wa ngozi na majeraha: Afya ya mwili na ngozi PAKUA

Kutembelea DEBRA Kimataifa tovuti ili kujifunza zaidi na kupakua matoleo kwa wataalamu wanaofanya kazi na EB na kwa watu wanaoishi na EB.

 

KANUSHO

Taarifa kwenye tovuti hii haikusudiwi kuchukua nafasi ya ushauri wa kitaalamu wa afya. Taarifa hutolewa kwa madhumuni ya habari tu. Ingawa kila juhudi zinazofaa zimefanywa ili kuhakikisha kwamba taarifa kwenye tovuti hii ilikuwa sahihi wakati wa kuchapishwa, hatukubali kuwajibika kwa makosa yoyote, kuachwa au taarifa za kupotosha kwenye tovuti hii au kwenye tovuti yoyote ambayo unaweza kufikia kupitia kiungo kwenye tovuti hii.

Matumizi au usambazaji wa habari kwenye www.debra.org.uk ni kwa hiari ya mtumiaji au mtu mwingine yeyote anayefuata na DEBRA haiwajibikii matumizi au matokeo hayo.