Kuwa mwanachama

Mwanachama wa DEBRA Isla Grist na baba yake, Andy. Wanachama wa DEBRA, Isla na Andy Grist

Sisi ni hisani ya kitaifa kwa watu wanaoishi nao epidermolysis bullosa (EB) nchini Uingereza. Tumejitolea kusaidia jumuiya ya EB kwa huduma mbalimbali zinazokusudiwa kuimarisha ubora wa maisha, iwe ni wanachama wa DEBRA au la. Hata hivyo, kuwa mwanachama wa DEBRA hurahisisha kupata huduma na manufaa yetu ya kipekee. Kwa kuwa tu mwanachama, pia utafanya mabadiliko kwa jumuiya nzima ya EB.

Tuna timu ya kujitolea kusaidia watu wanaoishi na EB kwa kutoa taarifa na ushauri pamoja na vitendo, msaada wa kifedha, kihisia na utetezi. Kuwa mwanachama pia hutoa fursa za kuungana na wengine wanaoishi na EB, kuhudhuria matukio ya kitaalamu na kuchangia katika kukuza ufahamu na kuimarisha utaalamu katika EB.

DEBRA ina maana kubwa kwetu. Wametusaidia kwa njia nyingi sana. Wakati wowote nikiwa na tatizo, Msimamizi wetu wa Usaidizi kwa Jamii hutoa ushauri wa kitaalamu, usaidizi wa kihisia na maelezo muhimu ya kiutendaji na ya kifedha ambayo vinginevyo tusingeweza kuyafikia.

Mwanachama wa DEBRA

Unaweza kuwa bure Mwanachama wa DEBRA ikiwa wewe:

kuwa na uchunguzi wa EB au wanasubiri utambuzi wa EB.
ni mwanafamilia wa karibu au mlezi asiyelipwa wa mtu aliye na EB.

Unaweza pia kuwa mwanachama ikiwa:

ni mtaalamu wa afya (ikiwa ni pamoja na mlezi anayelipwa) aliyebobea katika EB au wana nia ya EB.
ni watafiti waliobobea katika EB au wanavutiwa na EB.

Omba mtandaoni ili uwe mwanachama

Ikiwa una maswali yoyote au ungependa usaidizi ili kukamilisha ombi lako, timu yetu ya Huduma za Wanachama itafurahi kukusaidia. Unaweza kutuma barua pepe [barua pepe inalindwa] au tuite simu 01344 771961 (chaguo la 1).

Faida za uanachama

Mwanamke akimkumbatia mwanamume kwenye kiti cha magurudumu ambaye ameshikilia ubao ulioandikwa maneno Jiunge nasi

Kushiriki uzoefu, ushauri na kwa ujumla tu kukutana na wengine wanaoelewa matatizo ya EB ilikuwa muhimu sana.

Mwanachama wa DEBRA

Uanachama ni bure na hukuruhusu kupata anuwai ya manufaa* ikiwa ni pamoja na:

Timu yetu ya Usaidizi wa Jamii wanaotoa taarifa; msaada wa vitendo, kifedha na kihisia; mwongozo; wakili kwa niaba yako; na wanachama wa mabango kwa mashirika na huduma zingine ambazo zinaweza kuwa muhimu;
Nyumba za likizo za DEBRA* katika bustani za nyota 5 zilizoshinda tuzo kote Uingereza, zilizoundwa mahususi kuwafaa watu wanaoishi na EB. Zote zinapatikana kwa bei iliyopunguzwa;
aina mbalimbali matukio* kwa wanachama kwa mwaka mzima. Mikutano ya mtandaoni, mazungumzo ya kitaalam ya EB, matukio ya kikanda na kitaifa;
majarida ya kawaida ya barua pepe yanayoshiriki maarifa ya hivi punde kuhusu utafiti na matibabu ya EB, habari, masasisho kuhusu fursa mpya, na aina mbalimbali za taarifa muhimu;
ruzuku za wanachama* kuboresha uhuru na ubora wa maisha kwa watu wanaoishi na EB;
punguzo katika 100+ zetu maduka ya hisani na watoa bidhaa waliochaguliwa;
fursa za kujihusisha, kama vile kujiunga na vikundi vyetu vya uzoefu wa moja kwa moja, kusaidia kuchagiza utafiti wetu, kuathiri mipango ya kuchangisha pesa, kushiriki hadithi zako, au kujitolea.

* Masharti na masharti yanahusika

Kolagi inayoonyesha picha za sebule ya mpango wazi wa nyumba za sikukuu za Newquay, eneo la kulia chakula na jiko, pamoja na picha ya chumba kikuu cha kulala na moja ya vyumba viwili vya kulala.
Kuangalia ndani ya DEBRA Nyumba mpya ya likizo huko Newquay.

Tuko hapa kukusaidia na changamoto unazoweza kukabiliana nazo, na kutoa huduma mbalimbali ambazo tunatumai zitaleta mabadiliko. Unaweza kujua zaidi kuhusu manufaa ya wanachama wetu kwa kusoma maelezo yaliyounganishwa hapo juu.

Tafadhali fanya kuwasiliana kama unataka kuzungumza juu ya kitu chochote sisi kutoa.

DEBRA hunisaidia kuelewa maendeleo katika utafiti unaofanywa iwe ni katika kutafuta tiba au jinsi ya kudhibiti hali hiyo vyema.

Mwanachama wa DEBRA

Omba mtandaoni ili uwe mwanachama

Kama mwanachama wa DEBRA unaleta mabadiliko

Kuwa mwanachama hakukupi tu idhini ya kufikia manufaa haya yote. Inasaidia DEBRA na jumuiya nzima ya EB.

Kwa kuwa tu mwanachama, unaimarisha jumuiya yetu. Kadiri tunavyokuwa na wanachama wengi, ndivyo inavyokuwa rahisi kwetu kuonyesha ni watu wangapi wameathiriwa na EB tunaposhawishi mashirika mengine na serikali kuboresha huduma kwa kila mtu anayeishi na hali hiyo.

Kadiri wanachama wengi wanavyoshiriki uzoefu wao, ndivyo tunavyoweza kuwakilisha jumuiya nzima ya EB. Inatupa ufahamu zaidi wa kile watu wanaoishi na aina zote za EB wanapitia na kile wanachohitaji. Kwa mfano, wanachama wetu walishiriki katika yetu Utafiti wa Maarifa wa EB na kutupatia data ya kina, yenye thamani sana ambayo tunaweza kutumia kupata jumuiya ya EB usaidizi wanaohitaji.

Na ikiwa ungependa kuhusika zaidi kama mwanachama, utakuwa na fursa ya:

kusaidia kuongeza ufahamu wa EB kwa kushiriki hadithi yako;
wasaidie watu wengine wanaoishi na EB kupata DEBRA na kuwa wanachama ili kupokea msaada wanaohitaji;
tusaidie kuamua ni utafiti gani tunapaswa kufadhili baadaye kupata matibabu madhubuti. Tujulishe ni nini kilicho muhimu zaidi kwako;
kutuwezesha kuwapa watafiti, wanasiasa, madaktari bingwa na wafuasi ufahamu bora wa jinsi EB inavyoathiri maisha yako. Hii inaweza kuathiri mwelekeo wa utafiti wao, sera na usaidizi wanaotoa kwa watu wanaoishi na EB;
washauri viongozi wa DEBRA kuhusu mipango yetu kama shirika la kutoa misaada, na uhakikishe kuwa sauti yako ndiyo kiini cha kila kitu tunachofanya.

Kwa kujihusisha, wanachama wetu wameathiri sera zinazohusiana na EB, wamesaidia DEBRA kuamua jinsi tunavyotumia pesa zetu kwa utafiti, kupata aina fulani za EB zilizoidhinishwa kwa uchunguzi wa kabla ya kupandikizwa, wafanyakazi wapya walioelimika na watu waliojitolea kuhusu maana ya kuishi na EB, na kusaidiwa kupata matibabu mapya ya EB kupitishwa kwenye NHS. Na mengi zaidi.

Pata maelezo zaidi hapa kuhusu jinsi ya kujihusisha na DEBRA.

Omba mtandaoni ili uwe mwanachama

Badilisha maelezo yako

Ikiwa tayari wewe ni mwanachama lakini umebadilisha maelezo yako ya mawasiliano, au ungependa kuongeza wengine kwenye uanachama wako, tafadhali tujulishe kupitia mabadiliko ya fomu ya maelezo.

Ikiwa wewe si mwanachama (yaani huna nambari ya uanachama; hii inaweza kutumika kwa wafadhili, wachangishaji fedha, wafuasi, watu wanaojitolea au wateja wa reja reja) na ungependa kubadilisha maelezo yako nasi, tafadhali wasiliana nasi kwa [barua pepe inalindwa] au kukamilisha yetu mabadiliko ya fomu ya maelezo.

Ikiwa una maswali yoyote, tafadhali tuma barua pepe [barua pepe inalindwa] au tuite simu 01344 771961 (chaguo la 1). Tuna furaha kukusaidia ikiwa unahitaji usaidizi wa kujaza fomu.

Jihusishe

Tunatoa njia mbalimbali za wanachama kushiriki iwe kwa kushiriki mawazo na vidokezo, kusaidia kukuza ufahamu wa EB, kuungana na wengine katika jumuiya ya EB au kusaidia kuongeza mapato.

Ikiwa ungependa kuunga mkono DEBRA UK au jumuiya ya EB kupitia sisi, au ikiwa una kitu cha kushiriki kuhusu uzoefu wako wa kuishi na EB, tungependa kusikia kutoka kwako: [barua pepe inalindwa].

Hizi ni baadhi ya njia unazoweza kujihusisha kama mwanachama:

Jiunge na hafla

Wanachama wa DEBRA wakisikiliza hotuba katika wikendi ya wanachama 2022

Wanachama wana fursa ya kujiunga na matukio mbalimbali - mtandaoni na kibinafsi. Hii inaweza kuwa njia muhimu ya kuungana na wengine wanaoelewa changamoto za EB, kupata marafiki, kushiriki vidokezo na kufurahiya bila kulazimika kuelezea hali yako. Pia tuna mazungumzo ya mara kwa mara na wataalam kama vile EB Nutritionists, wataalamu wa Podiatry na zaidi.

Daima inapendeza kuona watu wengine walio na EB na ni vyema kupata fursa ya kushiriki ujuzi na kuuliza maswali.

Mwanachama wa DEBRA

Shiriki uzoefu wako

Baadhi ya taarifa muhimu zaidi kwa wanachama hutoka kwa wengine katika jumuiya ya EB. Kwa kushiriki nasi tukio, kidokezo kuhusu bidhaa au mahali pazuri pa EB pa kutembelea, basi tunaweza kushiriki hili na wanachama wengine ili kufaidika zaidi na jumuiya ya EB. Hakuna uzoefu au kidokezo kikubwa sana au kidogo kushiriki na unaweza kubaki bila kujulikana ukitaka.

Wasiliana na Timu yetu ya Uanachama kupitia [barua pepe inalindwa] kushiriki uzoefu wako.

Jitolee kwa ajili yetu

Daima tunahitaji watu wa kujitolea kusaidia kuendesha maduka yetu ya rejareja kote Uingereza na Uskoti, au katika hafla za kuchangisha pesa, makongamano na hafla zingine. Kujitolea kunaweza kuthawabisha sana, hukusaidia kuungana na jumuiya yako ya karibu, kupata marafiki wapya, kukuza ujuzi na uzoefu wako na kuboresha ustawi wako. Angalia yetu sehemu ya kujitolea kujua zaidi na kuomba.

Kuwa mwanachama leo

Asante sana kwa kutuweka kama wanachama. Inafurahisha kujua kuna shirika kama DEBRA la kutuunga mkono kupitia safari yetu hii mpya.

Mwanachama wa DEBRA

Ikiwa ungependa kunufaika na uanachama wa DEBRA, tafadhali tuma ombi hapa chini, au ikiwa una maswali yoyote, wasiliana na timu kwa [barua pepe inalindwa] au simu 01344 771961 (chaguo la 1).

Omba mtandaoni ili uwe mwanachama | Badilisha maelezo yako

Ikiwa una maswali yoyote au ungependa usaidizi ili kukamilisha ombi lako, tafadhali barua pepe [barua pepe inalindwa] au tuite simu 01344 771961 (chaguo la 1).

Rudi juu ya ukurasa

latest

Jiunge na Timu ya DEBRA

Fanya changamoto yako mwenyewe, njia yako, kusaidia KUWA tofauti kwa EB. Tunakuhitaji utusaidie kuchangisha pesa na uhamasishaji ili kuwapa matumaini wale wanaougua ugonjwa huu wa mshtuko wa moyo.
06. Mpango wa Kuoanisha Wagonjwa wa Mnara 4 Septemba - 30 Oktoba 2024
Jisajili kwa barua pepe za uanachama wa DEBRA

Jisajili ili kupokea masasisho kutoka DEBRA kuhusu uanachama wako.
Wafuasi wa DEBRA wa Uingereza, Paul Glover na Martyn Rowley, wachangisha pauni 115,000 kwa familia zinazoishi na EB.

Mnamo Jumanne tarehe 3 Septemba, wafuasi waliojitolea wa DEBRA UK, Paul Glover na Martyn Rowley walikaribishwa kwenye ofisi kuu ya DEBRA UK kusherehekea mafanikio yao bora ya kuchangisha pauni 115,000 mnamo 2024 kusaidia wale wanaoishi na EB.

Kurasa

Saidia kutetea EB uchaguzi huu mkuu wa 2024

Ili kusaidia kuongoza mazungumzo yoyote ambayo unaweza kuwa nayo na wagombeaji wa uchaguzi katika eneo bunge lako, tumeorodhesha maombi yetu kuu ya serikali ya mtaa kuhusu uchaguzi mkuu utakaofanyika Alhamisi tarehe 4 Julai 2024.
Maoni yako ni muhimu

Tunakaribisha maoni yako. Tafadhali tujulishe ikiwa una mapendekezo yoyote ya uboreshaji wa maelezo yetu ya EB. Tungependa pia kusikia kutoka kwako ikiwa unadhani tunafanya jambo vizuri.
Masoko na majukumu ya comms

Tusaidie kuhakikisha kuwa uuzaji na mawasiliano yetu yanaakisi sauti ya wanachama wetu.
Vitabu vya jumuiya ya EB

Orodha ya vitabu vilivyoandikwa na wanachama wa jumuiya ya EB.
EB Unganisha

Tunafurahi kuweza kushiriki nawe EB Connect, jukwaa la kibinafsi la ushirikiano wa kijamii mtandaoni kwa jumuiya ya kimataifa ya EB.
Matukio ya wanachama

Pata matukio ya hivi punde ya wanachama ambayo unaweza kujiunga ili kuungana na wengine wanaoishi na EB.
Kujitolea

Jua kuhusu njia tofauti ambazo wajitolea wetu wa ajabu wanatuunga mkono, na uone kama ungependa kujiunga nao.
Ushiriki wa utafiti

Iwe ni kusaidia kuamua ni utafiti gani wa kufadhili baadaye, au kujiunga na jopo la wagonjwa kwa mradi mpya wa utafiti, unaweza kutumia uzoefu wako kutusaidia tunapotafuta matibabu na tiba.
Endelea kuwasiliana

Jisajili ili kupokea masasisho kutoka kwa DEBRA.
Jitolee kwa ajili yetu

Fursa zetu nyingi za kujitolea na mbinu rahisi ina maana kwamba unaamua jinsi na wapi utatoa wakati wako.

Wengi kusoma

Pata duka

Tafuta duka lako la msaada la DEBRA lililo karibu nawe na usaidie kupambana na EB. Maduka yetu yanauza nguo za bei nafuu na bora, fanicha, vifaa vya umeme, vitabu, vifaa vya nyumbani na zaidi.
Mkusanyiko wa samani

Toa fanicha, vifaa vya nyumbani na vitu vya umeme usivyotakikana kwa kutumia huduma yetu ya kukusanya samani bila malipo. Hatua za usalama zikiwekwa, kuchangia bidhaa zako hakuwezi kuwa rahisi.
Vitu ambavyo hatuuzi

Jua ni viwango na lebo za afya na usalama tunazohitaji na ni bidhaa gani hatuwezi kuuza.
EB ni nini?

Epidermolysis bullosa (EB) ni hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi bila tiba. Jua kuhusu aina tofauti za EB, sababu, dalili na matibabu.
Graeme Souness akiogelea Idhaa ya Kiingereza ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya EB

Graeme Souness, mwanasoka wa zamani wa kimataifa, meneja, na mchambuzi, anaogelea Idhaa ya Kiingereza Juni hii ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya epidermolysis bullosa (EB).
Wasiliana nasi
Changia vitu

Toa vitu vyako vya ubora ulivyovipenda, ikiwa ni pamoja na nguo, fanicha na vyombo vya nyumbani ili kuviepusha na taka na utusaidie kuchangisha pesa muhimu kupitia maduka yetu. Pata maelezo zaidi kuhusu jinsi ya kuchangia vitu leo.
Kazi na sisi

DEBRA inaweza tu kuendelea na kazi yake muhimu kwa usaidizi na kutiwa moyo na jumuiya ya ndani na kwa bidii ya wafanyakazi wake na watu wanaojitolea.
Kuwa mwanachama

Ikiwa wewe au mwanafamilia unaishi na EB, ni mlezi au mtu anayefanya kazi na watu walioathiriwa na EB, basi unaweza kuwa mwanachama wa DEBRA. Jua jinsi gani.
Hadithi ya Isla

Sisi ni familia ya kawaida. Watoto wetu, Isla na Emily, huenda shuleni, kuwa na marafiki zao pande zote na wanapenda kucheza kwenye trampoline. Lakini wakati mmoja wa watoto wako ana EB, unapaswa kufafanua upya kawaida.

Tag wingu

Kiti cha magurudumu kinapatikana