Huduma ya afya ya kitaalam

Tunafanya kazi kwa ushirikiano na NHS kutoa huduma ya afya ya EB iliyoboreshwa ambayo ni muhimu kwa watu kuishi na EB. Kuna vituo vinne vilivyoteuliwa vya EB vya ubora kote Uingereza vinavyotoa mtaalamu wa huduma ya afya na usaidizi wa EB, pamoja na maeneo mengine ya hospitali na kliniki za kawaida ambazo zinalenga kutoa huduma za EB kwa watu popote walipo.

Timu zinazojumuisha Wasimamizi wa usaidizi wa jumuiya wa DEBRA, washauri, viongozi wa EB, wauguzi na wataalamu wengine wa huduma ya afya wataalam hutoa mbinu ya fani nyingi ya utunzaji na viwango vya juu vya utaalam.

Baadhi ya timu za huduma za afya za EB ziko katika hospitali zifuatazo:

Huduma za watoto

Hospitali ya Wanawake na Watoto ya Birmingham

Hospitali ya Kifalme ya Glasgow kwa Watoto

Hospitali kubwa ya watoto ya Ormond Street

Huduma za watu wazima

Hospitali ya Glasgow Royal

Guy's na Hospitali ya St Thomas '

Hospitali ya Solihull

Kufadhili huduma ya afya ya wataalam

Tunatoa ufadhili unaowezesha timu maalum za huduma ya afya kuchukua kazi ya ziada ambayo inanufaisha watu wanaoishi na EB, ikijumuisha:

lishe - ufadhili kwa huduma za lishe ya EB, kufanya kazi kwa pamoja na timu za kliniki kutoa ushauri wa lishe maalum kwa watu wanaoishi na EB ili kuboresha afya na ustawi wao kwa ujumla, kusaidia uponyaji wa jeraha na kuongeza kinga.
ibada ya podi - kufadhili kliniki maalum za matibabu ya miguu na kuwapa watu habari juu ya jinsi ya kudhibiti na kupunguza utelezi. Pia tumefadhili uundaji wa 'ujuzi wa EB kwa madaktari wa miguu' ulioidhinishwa. mafunzo, kwa lengo la kufanya hili lipatikane mtandaoni na ana kwa ana
kuwafikia - kusaidia kliniki za uhamasishaji za fani mbalimbali zinazowezesha watu walio na EB kupokea huduma maalum karibu na nyumbani. Pia tunasaidia mafunzo ndani ya huduma ya afya ya ndani ili kuongeza huduma ya EB kote Uingereza
msaada wa msiba - kutoa usaidizi wa vitendo na wa kihisia kwa familia baada ya kifo cha mwanafamilia aliye na EB
kuongeza ufahamu wa EB katika jamii pana - wauguzi wataalam wa EB wanaweza kutumia wakati kuongeza uhamasishaji shuleni, vyuoni na mahali pa kazi, na pia kutoa kozi za mafunzo za EB, kuhudhuria makongamano, maonyesho na hafla zingine.
utafiti - ufadhili wetu huwawezesha wauguzi wataalam wa EB kufanya au kusaidia katika miradi muhimu ya utafiti. Mchango wa timu za huduma za afya za EB katika eneo hili ni muhimu katika kuendeleza matibabu ya ufanisi, na hatimaye, kutafuta tiba ya EB. Pata maelezo zaidi kuhusu yetu mkakati wa utafiti
maendeleo na tathmini ya bidhaa - ufadhili wetu huwawezesha wataalamu wa afya kufanya majaribio muhimu ya kutathmini bidhaa na kuendeleza bidhaa mahususi kwa mahitaji ya jumuiya ya EB, ambayo pengine isipatikane
machapisho - tunafanya kazi kwa karibu na timu maalum za EB za afya ili kuhakikisha kuna anuwai ya machapisho na nyenzo zinazopatikana, ikijumuisha ufadhili wa kitaifa wa maendeleo na miongozo ya kimataifa kwa watu wanaoishi na EB na kwa wataalamu. Miongozo hii hutoa habari ya hali ya juu, ya kina, yenye mamlaka na ya kuaminika
mafunzo - usaidizi wetu unahakikisha kwamba wauguzi wa EB waliobobea wanaweza kushiriki ujuzi na utaalamu wao na wengine wanaoishi na kufanya kazi na EB, wakiwemo walezi na wataalamu wengine wa afya, ili huduma bora zaidi ipatikane kila wakati.

Wataalamu wa EB

Maelezo ya mawasiliano ya vituo vinne vya ubora vya EB nchini Uingereza yameorodheshwa hapa chini (yameonyeshwa kwa kinyota*), pamoja na hospitali nyingine ambako wataalamu wa EB wanapatikana. Tutaongeza zaidi kwenye orodha hii kwa hivyo ikiwa hospitali yako haijaorodheshwa lakini ungependa usaidizi wa kuwasiliana na timu ya afya, tafadhali wasiliana na timu yetu. Tunaweza pia kukusaidia kwa marejeleo au kuelewa ni timu gani ya afya inayofaa zaidi kwa hali yako binafsi.

*Hospitali ya Wanawake na Watoto ya Birmingham

idara	Namba	Barua pepe au tovuti
Timu ya EB	0121 333 8757 / 8224 (taja kwamba mtoto ana EB)	[barua pepe inalindwa]
Switchboard	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Rudi juu

Hospitali ya Kifalme ya Glasgow kwa Watoto

idara	Wasiliana nasi	Namba	Barua pepe au tovuti
Timu ya EB	Sharon Fisher - Muuguzi wa Kliniki ya Watoto wa EB	07930 854944	[barua pepe inalindwa]
	Kirsty Walker - Muuguzi wa Dermatology	07815 029269	[barua pepe inalindwa]
	Dk Catherine Jury - Mshauri wa Madaktari wa Ngozi	0141 451 6596
Switchboard		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Rudi juu

Hospitali ya Glasgow Royal

idara	Wasiliana nasi	Namba	Barua pepe au tovuti
Timu ya EB	Dk Catherine Jury - Mshauri wa Madaktari wa Ngozi	0141 201 6454
	Susan Herron - Msaidizi wa Usaidizi wa Biashara wa EB	0141 201 6447	[barua pepe inalindwa]
Ubao wa kubadili (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

> Rudi juu

*Hospitali kubwa ya watoto wa Mtaa wa Ormond

idara	Namba	Barua pepe au tovuti
Timu ya EB	0207 829 7808	[barua pepe inalindwa]
Switchboard	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> Rudi juu

*Guy's na St Thomas' Hospital

Msimamizi wa EB: 020 7188 0843

Mapokezi ya Kituo cha Magonjwa adimu: 020 7188 7188 ugani 55070

Barua pepe: [barua pepe inalindwa]

Anwani: Kituo cha Magonjwa adimu, ghorofa ya 1, Mrengo wa Kusini, Hospitali ya St Thomas, Barabara ya Westminster Bridge, London SE1 7EH

> Rudi juu

*Hospitali ya Solihull

idara	Namba	Barua pepe au tovuti
Timu ya EB	0121 424 5232	[barua pepe inalindwa]
Switchboard	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

> Rudi juu ya ukurasa

latest

Jiunge na Timu ya DEBRA

Fanya changamoto yako mwenyewe, njia yako, kusaidia KUWA tofauti kwa EB. Tunakuhitaji utusaidie kuchangisha pesa na uhamasishaji ili kuwapa matumaini wale wanaougua ugonjwa huu wa mshtuko wa moyo.
06. Mpango wa Kuoanisha Wagonjwa wa Mnara 4 Septemba - 30 Oktoba 2024
Jisajili kwa barua pepe za uanachama wa DEBRA

Jisajili ili kupokea masasisho kutoka DEBRA kuhusu uanachama wako.
Wafuasi wa DEBRA wa Uingereza, Paul Glover na Martyn Rowley, wachangisha pauni 115,000 kwa familia zinazoishi na EB.

Mnamo Jumanne tarehe 3 Septemba, wafuasi waliojitolea wa DEBRA UK, Paul Glover na Martyn Rowley walikaribishwa kwenye ofisi kuu ya DEBRA UK kusherehekea mafanikio yao bora ya kuchangisha pauni 115,000 mnamo 2024 kusaidia wale wanaoishi na EB.

Kurasa

Lishe na Lishe

Mapishi matamu kutoka kwa wataalamu wetu wa lishe wa EB, yakiwa na viambato vyenye afya ili kutoa kalori nyingi, protini nyingi, milo iliyo na virutubishi vingi, puddings au vitafunio.
Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara ya Filsuvez®

Maswali yanayoulizwa mara kwa mara kuhusu gel ya Filsuvez® ya kutibu EB.
Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara ya Apremilast

Maswali yanayoulizwa mara kwa mara kuhusu apremilast ya dawa ya kuzuia uchochezi.
Usaidizi wa Virusi vya Korona (COVID-19).

Kwa sasa hakuna ushauri maalum kwa wagonjwa wa EB kwa sababu EB huathiri kila mtu kwa njia tofauti. Ikiwa unawasiliana na huduma zozote za afya unapaswa kutaja kuwa una EB pamoja na jinsi inavyokuathiri, ili watoe huduma bora zaidi.
Maumivu na kuwasha

Mbili kati ya dalili za kawaida na ngumu kudhibiti zinazohusiana na hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi, epidermolysis bullosa (EB) ni maumivu na kuwasha.
Utunzaji wa ngozi na majeraha

Kwa watu wengi wanaoishi na EB, huduma ya jeraha ni sehemu kubwa ya maisha ya kila siku. Ingawa utunzaji hutofautiana kati ya watu na aina ya EB kuna vidokezo vya jumla ambavyo vinaweza kusaidia kupunguza malengelenge na kupunguza maumivu. Jua zaidi kuhusu huduma ya ngozi na jeraha kwa EB.
Rasilimali kwa wataalamu wa afya

Ukurasa huu unajumuisha nyenzo zinazofaa kwa matabibu na wataalamu wa afya wanaotibu na kusimamia wagonjwa wa EB. Tafadhali tembelea kitovu cha maarifa kwa nyenzo zinazohusiana na wataalamu wasio wa matibabu.
Mwongozo wa Mazoezi ya Kliniki

Miongozo ya mazoezi ya kimatibabu (CPGs) ni seti ya mapendekezo ya utunzaji wa kimatibabu, kulingana na ushahidi uliopatikana kutoka kwa sayansi ya matibabu na maoni ya kitaalamu. CPG husaidia wataalamu kuelewa jinsi ya kutibu mtu aliye na EB.
Matukio kwa wataalamu

Jifunze moja kwa moja kutoka kwa madaktari bingwa na wataalamu wa afya. DEBRA inafadhili matukio mbalimbali kwa wataalamu ili kuendeleza ujuzi na ujuzi wao katika EB.
EB usimamizi wa wagonjwa

Watu wanaoishi na EB wana ngozi dhaifu. Inaweza kupasuka na kupasuka kwa urahisi sana, ikiwa ni pamoja na mdomo na koo. Muulize mgonjwa au familia yangu ushauri. Hao ndio wataalam.

Wengi kusoma

Pata duka

Tafuta duka lako la msaada la DEBRA lililo karibu nawe na usaidie kupambana na EB. Maduka yetu yanauza nguo za bei nafuu na bora, fanicha, vifaa vya umeme, vitabu, vifaa vya nyumbani na zaidi.
Mkusanyiko wa samani

Toa fanicha, vifaa vya nyumbani na vitu vya umeme usivyotakikana kwa kutumia huduma yetu ya kukusanya samani bila malipo. Hatua za usalama zikiwekwa, kuchangia bidhaa zako hakuwezi kuwa rahisi.
Vitu ambavyo hatuuzi

Jua ni viwango na lebo za afya na usalama tunazohitaji na ni bidhaa gani hatuwezi kuuza.
EB ni nini?

Epidermolysis bullosa (EB) ni hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi bila tiba. Jua kuhusu aina tofauti za EB, sababu, dalili na matibabu.
Graeme Souness akiogelea Idhaa ya Kiingereza ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya EB

Graeme Souness, mwanasoka wa zamani wa kimataifa, meneja, na mchambuzi, anaogelea Idhaa ya Kiingereza Juni hii ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya epidermolysis bullosa (EB).
Wasiliana nasi
Changia vitu

Toa vitu vyako vya ubora ulivyovipenda, ikiwa ni pamoja na nguo, fanicha na vyombo vya nyumbani ili kuviepusha na taka na utusaidie kuchangisha pesa muhimu kupitia maduka yetu. Pata maelezo zaidi kuhusu jinsi ya kuchangia vitu leo.
Kazi na sisi

DEBRA inaweza tu kuendelea na kazi yake muhimu kwa usaidizi na kutiwa moyo na jumuiya ya ndani na kwa bidii ya wafanyakazi wake na watu wanaojitolea.
Kuwa mwanachama

Ikiwa wewe au mwanafamilia unaishi na EB, ni mlezi au mtu anayefanya kazi na watu walioathiriwa na EB, basi unaweza kuwa mwanachama wa DEBRA. Jua jinsi gani.
Hadithi ya Isla

Sisi ni familia ya kawaida. Watoto wetu, Isla na Emily, huenda shuleni, kuwa na marafiki zao pande zote na wanapenda kucheza kwenye trampoline. Lakini wakati mmoja wa watoto wako ana EB, unapaswa kufafanua upya kawaida.

Tag wingu

Kiti cha magurudumu kinapatikana