DEBRA ilianzishwa na Phyllis Hilton.

Historia ya DEBRA

Historia ya DEBRA inaanzia 1963 wakati Phyllis Hilton alikuwa na binti anayeitwa Debra ambaye alizaliwa na ugonjwa wa dystrophic EB. Debra Hilton alipozaliwa haikujulikana kidogo sana kuhusu EB, na Phyllis aliambiwa na matabibu wakati huo kwamba hakuna chochote wangeweza kufanya ili kumtibu Debra na kwamba angeweza kufanya ni kumpeleka nyumbani na kumwangalia hadi akafa. Phyllis alipuuza ushauri huu na badala yake akatafuta njia za kutibu ngozi ya Debra kwa kutumia pamba.

Miaka mingi baadaye mnamo 1978 Debra alipokuwa na umri wa miaka 15, Phyllis aliwasiliana na mwanamke ambaye alitaka msaada na ushauri kufuatia kuzaliwa kwa mtoto wake ambaye pia alikuwa na EB. Phyllis alishtuka na kuhuzunika kwamba hakuna kitu kilichoonekana kuwa kimebadilika kwa miaka mingi, na alihisi kwamba hakuna kitakachobadilika isipokuwa yeye na wazazi wengine wachukue hatua.

Kuanzia wakati huo kuendelea Phyllis alianza kuandikia magazeti, stesheni za redio, watu mashuhuri, na hospitali kuandaa mkutano wa wazazi wa watoto wenye EB. Watu 78 walihudhuria mkutano wa kwanza kabisa, ambao ulifanyika Manchester, na ulikuwa ni mkutano huu uliopelekea shirika la hisani kuundwa rasmi kama kundi la kwanza la usaidizi la wagonjwa wa EB duniani, likichukua jina lake kutoka kwa binti ya Phyllis. Jina la DEBRA pia lilikusudiwa kama ufupisho wa Chama cha Utafiti cha Dystrophic Epidermolysis Bullosa (DEBRA).

Cha kusikitisha ni kwamba tarehe 21 Novemba 1978, Debra Hilton aliaga dunia, lakini huu haukuwa mwisho wa DEBRA bali mwanzo. Katika miaka 40+ tangu, DEBRA imekua katika wigo na mashirika dada yaliyo katika nchi 40, mpango wa utafiti duniani kote, na huduma dhabiti za kliniki na uuguzi. Wakati Phyllis alianzisha shirika hilo la hisani, binti yake alikuwa na vitambaa vya pamba tu vya kulinda ngozi yake na wataalam wa matibabu wasio na habari mara nyingi walidhani kwamba hali hiyo ilikuwa ya kuambukiza na kwamba kulikuwa na kidogo ambacho kingeweza kufanywa ili kupunguza maumivu yanayoendelea kutokana na hali hiyo. Leo, wagonjwa wote wa Uingereza wanaweza kupata mavazi ya hali ya juu, utambuzi wa aina maalum ya maumbile ya EB ni ya kawaida na majaribio ya utafiti wa matibabu yanafanyika ulimwenguni kote.

 Athari za utafiti za DEBRA.

 
Kuna mengi zaidi ya kufanywa ili kupata matibabu madhubuti na hatimaye kutibu EB lakini shukrani kwa Phyllis Hilton, ambaye aliaga dunia akiwa na umri wa miaka 81 tarehe 2 Oktoba 2009, na mchango mkubwa alioutoa kwa jumuiya ya EB, kumbukumbu yake inaendelea.

 

Safari yetu ya kutafuta matibabu na tiba bora

DEBRA ndiye mfadhili mkubwa zaidi wa Uingereza Utafiti wa EB, na katika wafadhili 15 wakuu wa utafiti wenye makao yake nchini Uingereza katika magonjwa na hali zote zinazowekeza katika utafiti wa kimataifa. Tumewekeza zaidi ya £20m na ​​tumewajibika, kupitia ufadhili wa utafiti wa utangulizi na kufanya kazi kimataifa, kwa kuanzisha mengi ya kile kinachojulikana sasa kuhusu EB. Sasa ni wakati wa kuharakisha kasi ya ugunduzi, kutafuta matibabu mapya, na hatimaye kutibu EB.

Zifuatazo ni baadhi ya hatua muhimu katika safari yetu:

 Muda wa utafiti wa EB.