Epidermolysis bullosa (EB): dalili, matibabu na utunzaji

hii ni kawaida aina ya EB uhasibu kwa 70% ya kesi zote. EBS dalili hutofautiana in ukali. Pamoja na EBS upungufu wa protini na udhaifu hutokea ndani ya juu safu ya ngozi inajulikana kama epidermis. 

Pata maelezo zaidi kuhusu EB simplex

Unaweza kuwa chini kali au kali (kulingana na kama ni kutawala au kupindukia). Ukosefu wa protini na udhaifu kutokea chini ya utando wa basement, Ambayo ni safu nyembamba, mnene inayoweka tishu nyingi za binadamu. 25% ya visa vyote vya EB ni Dystrophic EB. 

Pata maelezo zaidi kuhusu Dystrophic eb

Aina adimu ya EB inayohusika tu 5% ya kesi zote. Dalili za JEB hutofautiana kwa ukali na husababishwa na a kukosa protini kwenye ngozi. Fukali kutokeas nain muundo unaoweka epidermis na dermis (safu ya ndani ya mbili kuu tabaka ya ngozi) pamoja - membrane ya chini ya ardhi.

Pata maelezo zaidi kuhusu junctional eb

KEB. A nadra sana aina ya EB (chini ya 1% ya kesi). Imetajwa kwa sababu ya jeni lenye kasoro kuwajibika kwa habari required kuzalisha protini Kindlin1. Na KEB, udhaifu unaweza kutokea katika ngazi mbalimbali za ngozi. 

Pata maelezo zaidi kuhusu KINDLER eb

• mguso au msuguano unaweza kusababisha kunyoa kwa ngozi na malengelenge kuunda, malengelenge hayawezi kujizuia kwa hivyo yanahitaji kupunguzwa mara kwa mara ili kuzuia kuongezeka.  
• uponyaji wa malengelenge unaweza kusababisha maumivu, kuwasha kali, na makovu. 
• katika baadhi ya aina za EB, malengelenge yanaweza kutokea hasa kwenye mikono na miguu ambayo husababisha matatizo ya kutembea/kuhama, na shughuli nyingine za kila siku. 
• katika aina kali za EB, malengelenge ya ndani kama vile ndani ya mdomo yanaweza kufanya iwe vigumu kumeza na kunaweza kuwa na msongamano wa umio (koo) na njia za hewa ambayo ingehitaji uingiliaji wa matibabu. 
• malengelenge yaliyoenea na majeraha yanaweza kusababisha ngozi kuambukizwa ikiwa haitadhibitiwa vyema. 
• baadhi ya aina za EB zinaweza kupata makovu mengi, mabadiliko ya rangi ya ngozi kwa muda, na hatari kubwa ya kupata saratani ya ngozi.  
• mrundikano wa tishu zenye kovu unaweza kusababisha vidole na vidole kuungana pamoja jambo ambalo linaweza kuhitaji uingiliaji wa matibabu. 
• EB inaweza kuathiri viungo vingine ndani ya mwili pamoja na ngozi ikiwa ni pamoja na mifupa na utumbo, inaweza pia kusababisha matatizo mengine ya matibabu, ikiwa ni pamoja na kuvimbiwa, hasa kwa watoto kutokana na malengelenge kuzunguka chini, na kwa sababu ni athari ya baadhi. aina za dawa za kutuliza maumivu. EB pia inaweza kusababisha anemia. Madhara ya EB ni ya mifumo mingi na katika aina kali za wiani wa mfupa wa EB inaweza kuathiriwa sana. 

Dalili mbili za kawaida zinazohusiana na EB ni maumivu na kuwasha. Dalili hizi hutokea kwa sababu ya malengelenge ya mara kwa mara na wakati mwingine mengi ambayo yanaweza kutokea mwili mzima na ndani kwa sababu ya kukosekana kwa protini au isiyo ya kawaida inayosababishwa na jeni mbovu au iliyobadilika, ambayo inamaanisha kuwa ngozi haifungi pamoja inavyopaswa. .  

Kwa sasa hakuna tiba ya EB lakini kuna hatua/dawa zinazosaidia ambazo ni za kusaidia na maumivu na kuwasha pamoja na dalili zingine. Mtaalamu wako wa huduma ya afya wa EB ataweza kukushauri ni matibabu gani yanafaa kwako, lakini hapa chini kuna muhtasari wa jumla wa sababu na matibabu ya dalili hizi mbili za kawaida.

Kuna sababu nyingi ngumu kwa nini watu wenye EB hupata maumivu na kutambua sababu ni muhimu ili ushauri wa kupunguza maumivu uweze kutolewa. Iwapo unapata maumivu na unahitaji usaidizi, timu za wataalamu wa EB za afya zitaweza kukushauri na kukusaidia kudhibiti maumivu. The Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya DEBRA EB inaweza pia kukupa usaidizi wa kivitendo na kihisia ikijumuisha ruzuku za kufadhili vitu ambavyo vinaweza kusaidia kwa maumivu na kuwasha.  

Sababu za kawaida za maumivu na EB ni pamoja na: 

• malengelenge / uponyaji wa malengelenge. 
• maeneo ya kupoteza ngozi na majeraha ya wazi. 
• vidonda (eneo la tishu isiyo ya kawaida au iliyoharibika) kwenye utando wa mucous, ambao ni tishu zinazoweka kamasi na mistari ya mashimo na viungo, hizi ni pamoja na mdomo, kope, tumbo, na konea (sehemu ya mbele ya jicho). 
• maambukizi. 
• malengelenge ya ndani. 
• majeraha kwa ngozi kama kusugua au bang. 
• joto kali. 
• sababu zisizojulikana au matatizo yasiyohusiana na ngozi. 
• matumizi ya mavazi yasiyo sahihi au matibabu ya juu.  
• mabadiliko ya mavazi. 
• unyeti kwa bidhaa kama vile sabuni za kufulia na viondoa harufu. 
• vifaa vya nguo. 

Mara tu unapojua kwa nini unapata maumivu (hata kama kuna sababu zisizojulikana), unaweza kufanya kazi na mtaalamu wako wa afya wa EB kwenye mpango wa kupunguza maumivu. Chini ni baadhi ya vidokezo vya jumla kuhusu kupunguza maumivu kwa watu wanaoishi na EB, hata hivyo, kinachofanya kazi kwa mtu mmoja huenda kisifanye kazi kwa mwingine kwa hivyo unapaswa kutafuta ushauri kutoka kwa mtaalamu wako wa afya wa EB kwa hali yako binafsi. 

Kuwasha ni hisia zisizofurahi ambazo husababisha kukwaruza. Kwa watu wanaoishi na EB, kuwasha kunaweza kuwa chungu sana. Kukuna kunaweza kuwa ngumu kustahimili na kunaweza kusababisha majeraha zaidi ya ngozi na kusababisha kuvunjika kwa majeraha ambayo yanakaribia kupona. Kupiga pia kunaweza kusababisha mmenyuko wa uchochezi, ambayo huimarisha zaidi hisia ya itch. 

Sababu za kawaida za kuwasha kwa wagonjwa walio na EB 

• kuponya malengelenge.  
• ngozi kavu. 
• joto kali. 
• uchochezi. 
• uharibifu wa ngozi unaoendelea kutokana na kutokea tena kwa malengelenge katika eneo moja.  
• baadhi ya opiati/opioid (dawa za kutuliza maumivu) zinaweza kuongeza kuwasha. 
• usikivu kwa bidhaa kama vile sabuni ya kufulia, viondoa harufu, na bidhaa zingine zinazokutana na ngozi. 
• mkazo unaweza kuongeza itch - tazama viungo muhimu kwa habari na nyenzo za kukusaidia kukabiliana na mafadhaiko. 
• anemia ambayo inaweza kuwa athari ya EB ambayo husababisha kuwasha. 
• haijulikani, au mchanganyiko wa sababu. 

Katika hali mbaya zaidi EB inaweza kuonekana sana na inaweza kuathiri maeneo mengi ya mwili, hata hivyo katika hali nyingine, kwa mfano EB Simplex, ambayo ni akaunti ya 70% ya kesi zote za EB, inaweza kuonekana kidogo na kuathiri tu maeneo fulani ya EB. mwili kama miguu. EB pia inaweza kuwa ulemavu unaobadilika ambayo inamaanisha athari za hali hiyo kwa mtu zinaweza kubadilika. Kwa mfano, mtu mmoja aliye na EB hawezi kamwe kuhitaji usaidizi wowote wa uhamaji na badala yake atafanya marekebisho yanayohitajika ili kusaidia kudhibiti au kuzuia dalili zao, hata hivyo mtu mwingine aliye na EB anaweza kuhitaji msaada wa uhamaji mara kwa mara, na kwa mwingine anaweza kuwa nao. hitaji la mara kwa mara la usaidizi wa uhamaji.

Wanachama wetu wametuambia kuwa EB inaweza kuhisi kama ulemavu uliofichwa ambao unaweza kuleta changamoto za ziada kwa sababu EB, katika aina zake zote, inaweza kuwa ngumu kuishi nayo kimwili na kiakili bila kuulizwa maswali au kufanywa kuhisi kama lazima ueleze. ni nini. Hii ndiyo sababu ni muhimu kwamba watu wengi zaidi wajue na kuelewa EB.

Pata maelezo zaidi kuhusu EB kama ulemavu uliofichwa

Kwa watu wengi wanaoishi na EB, au kutunza mtu aliye na EB, huduma ya jeraha ni sehemu kubwa ya maisha ya kila siku. Kujua jinsi ya kudhibiti malengelenge na aina tofauti za jeraha, kutibu maumivu na kuwasha, kuzuia, na kutibu maambukizi na wakati wa kutafuta ushauri wa matibabu ni muhimu katika utunzaji wa jeraha la EB. 

Kuna aina mbalimbali za usaidizi wa kusaidia watu binafsi na familia kukabiliana na changamoto za kuishi na EB ikiwa ni pamoja na EB vituo vya afya bora ambapo wagonjwa wanaoishi katika mojawapo ya mataifa hayo manne wanaweza kupelekwa kwa huduma ya afya ya kawaida na usaidizi. Wataalamu wa afya wa EB katika vituo hivi, ambavyo baadhi yao vimefadhiliwa kwa sehemu na DEBRA UK, wana ujuzi na uzoefu wa juu wa jinsi ya kutunza ngozi, ikiwa ni pamoja na jinsi ya kutupa malengelenge na ni matibabu gani yanapatikana ili kupunguza dalili. Unaweza kuomba kuelekezwa moja ya vituo kupitia daktari wako. Iwapo daktari wako hana uhakika kuhusu kukuelekeza au huna uhakika kuhusu la kuomba, tafadhali wasiliana na Timu yetu ya Usaidizi ya Jumuiya ya EB ambaye ataweza kukusaidia na anaweza kukupa kiolezo cha barua ili kushiriki na daktari wako. 

Hapa chini unaweza kupata maelezo ya kukusaidia katika kutunza malengelenge na kupunguza uharibifu wa ngozi, pamoja na viungo vya rasilimali nyingine muhimu. 

Sehemu muhimu ya mpango wowote wa matibabu kwa watu wanaoishi na EB ni kuzuia kiwewe au msuguano wa ngozi ili kupunguza marudio ya malengelenge na kwa hivyo kupunguza maumivu, kuwasha, na makovu. Uzoefu wa kila mtu na EB ni tofauti kidogo na ushauri utatofautiana kulingana na ukali na aina ya EB. Kwa hivyo inashauriwa kutafuta usaidizi kutoka kwa mtaalamu wa afya ya EB kwa hali yako binafsi lakini kama mwongozo inashauriwa: 

• punguza kutembea umbali mrefu na jaribu kuokoa ngozi/miguu yako kwa safari muhimu inapowezekana. 
• jaribu kuepuka matuta na mikwaruzo na ujaribu kuepuka kusugua ngozi - wazazi wanaweza kuhitaji kurekebisha jinsi wanavyoinua watoto na watoto. 
• jaribu kutafuta nguo za kustarehesha ambazo hazisuguliki kwenye ngozi na pale unapoweza, epuka mishono mikubwa, inapowezekana, vaa nyuzi laini za asili kama vile hariri, mianzi na pamba kwani hii inaweza kusaidia kupunguza mwasho. 
• kuweka ngozi kama baridi iwezekanavyo. 
• chagua viatu vya starehe ambavyo havina mishono migumu ndani. Pata maelezo zaidi katika mwongozo wa viatu.
• tumia usaidizi wowote na urekebishaji uliopendekezwa na timu yako ya afya ambayo inaweza kuwa suluhu rahisi kama vile insoles au kinyesi cha kutulia, au visaidizi vya uhamaji kama vile kiti cha magurudumu au reli za kunyakua bafuni. Daima muulize mtaalamu wako wa EB kwani baadhi ya vifaa au visaidizi vya uhamaji vinaweza visiwe sawa kwa EB yako. 
• waombe wengine wazingatie mahitaji yako. 

Watu wanaoishi na EB mara nyingi huelezea maumivu kutoka kwa uharibifu wa ngozi yao kama vile kuchomwa kwa digrii ya tatu, na wakati mwingine, kunaweza kuwa na upotezaji mkubwa wa ngozi kwenye maeneo makubwa. Uangalifu maalum unahitajika ili kupunguza maumivu, kuwasha na dalili zingine zinazohusiana na malengelenge. Ikiwa huna uhakika jinsi ya kutunza ngozi yako, au ya mtu katika huduma yako, daima rejelea mtaalamu. Unaweza kupata maelezo ya mawasiliano kwa vituo maalum pamoja na nini cha kufanya katika dharura hapa.

The Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya DEBRA EB inaweza pia kutoa ushauri wa kiutendaji ikiwa ni pamoja na kujua haki zako na wajibu wa watoa elimu na waajiri ili kuhakikisha kwamba misaada ya maumivu inaweza kutolewa kwa wakati sahihi. Kuzungumza na wale walio karibu nawe kuhusu EB kunaweza pia kukusaidia kukabiliana na changamoto za afya ya kimwili na kiakili za kuishi na EB.  

Ili kuweza kudhibiti dalili za EB utahitaji bidhaa na vifaa fulani. Unachohitaji kitategemea aina na ukali wa EB yako, na mtaalamu wako wa huduma ya afya wa EB ataweza kukushauri lakini hapa chini ni kielelezo cha vifaa na vifaa unavyoweza kuhitaji: 

• Mikasi. Mikasi mkali itahitajika ili kukata na kupunguza bandeji, mkasi wa kawaida pia hufanya kazi kwa kukata nguo. Hakikisha unasafisha na kusafisha mkasi baada ya kila matumizi. 
• Mavazi ya jeraha. Kuna aina mbalimbali za mavazi zinazopatikana kwa aina tofauti za EB na mtaalamu wako wa huduma ya afya wa EB ataweza kukushauri kuhusu mavazi yanayofaa zaidi kwako au kwa mtu unayemjali. Katika hali zote ni muhimu kutumia nguo zisizo za wambiso ambazo hazishikamani na ngozi ili kupunguza uharibifu zaidi. 
• Bandari. Bandeji zinaweza kuhitajika ili kuhakikisha kwamba nguo zinakaa mahali pake kwa sababu nguo zikiteleza, zinaweza kurarua ngozi iliyo dhaifu au kusababisha majeraha kushikamana na nguo au matandiko. Bandeji ya kuhifadhi inaweza kusaidia kuhakikisha kuwa mavazi yanabaki mahali.  
• Moisturizers. Kuwasha kunaweza kuwa shida kubwa katika aina zote za EB. Majeraha yanapoponywa, au maambukizo yanapoongezeka, kuwasha kunaweza kuwa shida lakini kuweka ngozi yenye unyevunyevu kunaweza kusaidia sana. 
• Visafishaji vya antimicrobial. Kuna hatari ya kuambukizwa na aina zote za EB kutokana na mara nyingi maeneo makubwa ya majeraha ya wazi na hivyo watakasaji wa antimicrobial, moisturisers na matibabu ya juu mara nyingi ni muhimu ili kupunguza hatari hii. Tiba ya juu ni dawa inayotumiwa mahali fulani kwenye mwili na lengo ni kwamba inatibu tishu ambazo imetumiwa bila madhara makubwa katika maeneo mengine. 

Kuna wasambazaji wataalamu ambao wanaweza kukuletea bidhaa kama hizi moja kwa moja nyumbani kwako, na maduka mengi ya dawa ambayo hutoa huduma ya utoaji wa maagizo kwa hivyo wasiliana na duka la dawa la karibu nawe. Mmoja wa watoa huduma hawa ni Huduma ya Afya ya Bullen ambao wana uzoefu mkubwa wa kusaidia Jumuiya ya EB. Wanashikilia hisa kubwa ya bidhaa na vifaa ambavyo kwa kawaida huagizwa kwa watu wanaoishi na EB na hata wameunda timu iliyojitolea kusaidia kwa hoja na maagizo yote ya EB. Ili kujua zaidi kuhusu kupata vifaa vya matibabu na kupata dawa zinazofaa, tafadhali wasiliana na Timu ya Usaidizi ya Jamii ya DEBRA EB.

Ingawa unaweza kupunguza hatari ya kiwewe cha ngozi, malengelenge hayaepukiki na wakati mwingine yanajitokeza bila sababu yoyote dhahiri. Malengelenge pia hayajizuii na yanaweza kuwa makubwa yakiachwa peke yake. Malengelenge makubwa = majeraha makubwa, na kwa hivyo kudhibiti malengelenge ni sehemu muhimu ya utaratibu wako wa utunzaji wa ngozi na kuwapunguza haraka iwezekanavyo ni muhimu. Tafadhali rejelea sehemu ya rasilimali (KIUNGO KWA 'RASILIMALI') kwa habari zaidi juu ya utunzaji wa ngozi. 

Lengo ni kuzuia malengelenge kuwa makubwa kwa kutoa umajimaji wowote, na kuacha mwanya mkubwa wa kutosha kuzuia malengelenge kuziba tena na kutengeneza upya, huku ikilinda ngozi mbichi iliyo chini. 

Vifuatavyo ni baadhi ya vidokezo vya kukusaidia kudhibiti malengelenge yako:  

1. Kuteleza au 'kutoka' malengelenge kwa sindano ya hypodermic ili kuruhusu maji ya malengelenge. Hii inazuia malengelenge kutoka kwa kupanua na kuunda eneo kubwa la ghafi la ngozi iliyoharibiwa. 
2. Tumia sindano isiyoweza kuzaa - ukubwa ni muhimu kwa hivyo zungumza na mtoa huduma wako wa afya ili kuhakikisha kuwa unatumia saizi sahihi. Unaweza kuuliza daktari wako au kituo cha wataalamu wa EB kwa usambazaji wa sindano tasa. Tafadhali kumbuka utahitaji kisanduku chenye ncha kali na huduma ya ukusanyaji kwa ajili ya utupaji wa sindano. Habari juu ya utupaji wa sindano.
3. Lance kwenye sehemu ya chini kabisa ya malengelenge ili mvuto usaidie kuondoa maji. 
4. Weka shinikizo kwa upole kwa shashi au kitambaa safi ili kusaidia mtiririko wa maji - watu wengine wanapendelea kutumia sindano safi kuondoa maji. 
5. Acha paa la malengelenge likiwa sawa ili kulinda ngozi mbichi iliyo chini na kupunguza uwezekano wa kuambukizwa. 
6. Ondoa ngozi iliyokufa au uchafu kutoka kuzunguka malengelenge, huku ukiacha paa la malengelenge likiwa sawa - dabu usisugue ili kupunguza uharibifu wa ngozi. 
7. Ikiwa sehemu ya ngozi mbichi iliyo chini imeachwa wazi kama kidonda kilicho wazi, unaweza kutaka kuvaa eneo hilo kwa kutumia nguo zisizo na fimbo kama unavyoshauriwa na mtoa huduma wako wa afya. Usitumie plasters za kawaida za kunata kwani zinaweza kusababisha uharibifu zaidi kwa ngozi. Iwapo plasta ya kunata inatumiwa kimakosa, kuna bidhaa za kuondoa gundi ikiwa ni pamoja na dawa na wipes ambazo zinaweza kupunguza uharibifu wowote kwenye ngozi, hizi zinaweza kupatikana kwako kwa maagizo kupitia daktari wako au kupitia maduka ya dawa. Inaweza pia kuwa muhimu kutoa bidhaa hizi kwa shule ya mtoto wako, mtoa huduma ya watoto, au kubeba nawe kwa matumizi ya miadi, kwa mfano, wakati wa kutoa damu. 
8. Inaweza kusaidia kuweka kidonda unyevu kwani ukavu unaweza kufanya kuwasha kuwa mbaya zaidi. Kuna creams zinazopatikana kusaidia na hii. 

Timu yako ya huduma ya afya itakusaidia kukushauri kuhusu utunzaji wa malengelenge na inaweza kupendekeza mavazi na bidhaa zinazofaa kwa ngozi yako na aina ya EB. 

Malengelenge yanaweza pia kuonekana ndani - katika kinywa, eneo la anal, na utando mwingine wa mucous (pua, kinywa, tumbo la mapafu), ambayo inaweza kuwa na shida. Protini zinazokosekana ambazo huipa ngozi nguvu yake huonyeshwa katika tishu tofauti ndani ya mwili, ikijumuisha utando unaofunika jicho na tishu ndani ya mdomo na umio. Tafadhali zungumza na timu yako ya afya ya EB kwa usaidizi wa jinsi ya kutibu aina hizi za malengelenge. 

Mara nyingi, malengelenge yanapobanwa yatapona na hayatasababisha maumivu tena hata hivyo baadhi ya watu bado wanaweza kupata maumivu na kuwasha bila kuwepo kwa malengelenge.  

Sehemu ya ngozi ambayo ina malengelenge inaweza kuwa dhaifu zaidi, haswa kufuatia kutokea tena kwa malengelenge katika eneo moja. 

Wakati mwingine kidonda hakiponi, au kuponywa lakini huvunjika tena, jambo ambalo linaweza kuwa chungu, na linaweza kufanya kidonda kuwa rahisi kuambukizwa. Hii inajulikana kama jeraha sugu. Katika hali hizi, zungumza na mtaalamu wako wa huduma ya afya wa EB ili kutambua ni kwa nini kidonda hakiponi ili waweze kukusaidia, kwa mfano, kwa kupendekeza aina mbadala ya mavazi, kwa kutumia krimu, au kuvaa dawa za kuzuia fangasi/kinga-bakteria. mali, au kwa kuagiza kitu cha kusafisha maambukizi. Pia kuna mambo mengine ambayo yanaweza kuathiri jinsi majeraha yako yanavyopona ikiwa ni pamoja na lishe, usingizi na kupunguza mkazo. Tafadhali wasiliana na mtaalamu wako wa afya wa EB au Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya DEBRA EB kwa msaada wa ustawi. 

Mabadiliko ya mara kwa mara ya uvaaji yanayohitajika ili kudhibiti EB yanaweza kuhuzunisha na kuumiza sana, hata hivyo ni sehemu muhimu ya maisha ya kila siku, wakati mwingine utunzaji wa ngozi, majeraha na malengelenge. 

Malengelenge yanapaswa kupunguzwa haraka iwezekanavyo ili kuzuia kusababisha maumivu na uharibifu zaidi. 

Muda unaochukuliwa kukamilisha mabadiliko ya mavazi unaweza kutofautiana sana lakini ili kupunguza maumivu inashauriwa kukamilisha mabadiliko ya mavazi kwa muda mfupi iwezekanavyo. Kuna mavazi tofauti yanayopatikana, na kuhakikisha kuwa una mavazi yanayofaa zaidi ni muhimu, kwa mfano watoto wachanga walioathiriwa sana wanahitaji kushughulikiwa kidogo na inaweza kuhitaji mavazi ambayo yanaweza kubaki mahali hapo kwa siku kadhaa.  

Nguo zisizo za wambiso ni muhimu ili kupunguza uharibifu zaidi na maumivu. Ikiwa nguo ya kubandika inatumiwa kimakosa, kuna bidhaa za kuondoa gundi zinazopatikana kwako kwa maagizo kupitia daktari wako au kupitia maduka ya dawa. Mavazi ya msingi ya silicone mara nyingi ni rahisi kutumia na kuondoa kuliko mavazi ya kitamaduni, yanayobandika. Timu yako ya wataalamu wa afya ya EB itakuwa mahali pazuri zaidi kukushauri. 

Timu za wataalam wa huduma ya afya ya EB katika vituo vya afya bora vya EB wana utaalamu wa kina katika udhibiti wa majeraha na wataweza kukushauri kuhusu mpango sahihi wa matibabu kwa ajili yako. Tafadhali wasiliana na mtaalamu wako wa afya wa EB au ikiwa huna idhini ya kufikia mtaalamu, Timu ya Usaidizi ya Jamii ya DEBRA EB inaweza kukusaidia kwa rufaa. 

Inaweza kuwa vigumu sana kushughulika na maumivu yanayohusiana na majeraha na malengelenge ya ngozi yanayosababishwa na EB hata hivyo kuna chaguzi tofauti za kutuliza maumivu kulingana na ukali wa dalili zinazopatikana na maumivu yanayohusiana, haya ni pamoja na krimu, jeli, na mdomo. dawa. 

Kwa aina fulani za EB, kama vile EBS, dawa za kutuliza maumivu kwenye kaunta zinaweza kutoa nafuu lakini tafadhali fahamu kuwa watoto walio chini ya umri wa miaka 16 hawapaswi kamwe kupewa aspirini kwani kuna hatari ndogo inaweza kusababisha hali mbaya iitwayo Reye's Syndrome. , hii inashauriwa na NHS. 

Chaguzi kali zaidi za kudhibiti maumivu pia zinaweza kupatikana kupitia mtaalamu wako wa huduma ya afya ya EB juu ya maagizo ikiwa ni pamoja na morphine, ambayo mara nyingi hutumiwa kabla ya mabadiliko ya mavazi, na suluhisho la mdomo la sucrose kwa watoto wachanga, ambapo kiasi kidogo cha suluji tamu (oral sucrose) huwekwa kwenye ulimi. kupunguza maumivu ya utaratibu. Hii imeonyeshwa kuwa ya manufaa kabla na wakati wa taratibu kwa watoto wachanga. 

Tafadhali jadili matumizi ya dawa za kutuliza maumivu, hata zile za dukani na mtaalamu wako wa afya wa EB. 

Kupunguza muda unaochukua kufanya mabadiliko ya mavazi, kwa mfano kwa kutumia violezo ili kukata mavazi mapema hupunguza muda ambao mtu hupata dhiki na husaidia kupunguza maumivu yake.  

Baadhi ya watu wanaoishi na EB wanaona kwamba kufanya mambo wanayofurahia, kama vile kusikiliza muziki, kutumia muda na wengine, kutoka nje, kucheza michezo, au kutazama TV hutoa usumbufu muhimu. Kutumia mbinu za kuzingatia na kupumua miongoni mwa afua zingine za ustawi pia kunaweza kusaidia. Timu za huduma za afya katika vituo maalum vya EB zina uzoefu mkubwa katika udhibiti wa maumivu na zinaweza kukusaidia, hata hivyo maumivu yako ni madogo au makali, kwa mbinu za udhibiti wa maumivu au mpango wa shida. 

Viungo muhimu sehemu ina viungo kwa mashirika ambayo hutoa msaada juu ya mbinu za kudhibiti maumivu.  

Unaweza pia kupata vidokezo na ushauri kuhusu kudhibiti maumivu sugu kwenye tovuti ya NHS.

Vidonda vya wazi au ngozi mbichi inaweza kuambukizwa ambayo inahitaji matibabu ya haraka ili kuzuia maumivu na uharibifu zaidi. Maambukizi mengi yanaweza kuzuiwa kwa kunawa mikono kwa kina na vifaa safi ni muhimu wakati wa kutupa malengelenge na kubadilisha nguo. 

Ifuatayo inaweza kuonyesha uwepo wa maambukizi. 

Iwapo utapata mojawapo ya dalili hizi au una wasiwasi kuwa majeraha yako yanaweza kuambukizwa, unapaswa kutafuta mapitio ya matibabu ya ana kwa ana na GP au mtoa huduma wa afya aliye karibu nawe. 

• uwekundu na joto karibu na eneo la ngozi. 
• eneo la ngozi inayovuja usaha au kutokwa na maji. 
• ganda juu ya uso wa jeraha. 
• jeraha ambalo haliponi. 
• mstari mwekundu au mstari unaoenea mbali na malengelenge, au mkusanyiko wa malengelenge (inaweza kuwa ngumu zaidi kuona kwenye ngozi nyeusi au kahawia). 
• joto la juu (homa) ya 38C (100.4F) au zaidi. 
• harufu isiyo ya kawaida. 
• kuongezeka kwa maumivu. 

Katika dalili ya kwanza ya maambukizi, tafadhali wasiliana na daktari wako au mhudumu wa afya ambaye ataweza kukupa matibabu yanayofaa ambayo yanaweza kujumuisha krimu za kuponya magonjwa, viuavijasumu, jeli, au mavazi maalum. 

Kwa usaidizi wa muda mrefu na kusaidia uponyaji wa jeraha unaweza kuongeza kinga yako kupitia lishe na virutubisho vya lishe. Zungumza na mtaalamu wako wa huduma ya afya wa EB ili kujadili mpango bora zaidi wa lishe kwako, pia tembelea sehemu yetu ya lishe na lishe kwa mapishi matamu kutoka kwa wataalamu wetu wa lishe na washiriki wa EB, yenye viambato vyenye afya ili kutoa protini nyingi, vyenye virutubishi vingi na, kwa baadhi ya aina za EB, milo yenye kalori nyingi, puddings, au vitafunio.

Utunzaji mzuri wa ngozi ni muhimu ili kusaidia kupunguza kuwasha. Ingawa hamu ya kukwaruza inaweza kuwa ngumu kupinga, watu wengine hupata kupiga-papasa eneo hilo taratibu kwa kitambaa kibichi chenye unyevunyevu, au kuoga kwa maji baridi kunatoa ahueni. Iwapo ukali wa kuwasha unahitaji, kuna dawa zinazopatikana kama vile krimu na marashi ili kusaidia kupunguza kuwasha. 

Kuhakikisha kuwa una maji, kuepuka joto kupita kiasi, na kuzingatia bidhaa zinazowasiliana na ngozi yako, pia itasaidia. 

Mbinu za kupumzika, kupumua na kuzingatia pia zinaweza kutoa ahueni, mara nyingi pamoja na matibabu na matibabu mengine ya kitabia. Masuluhisho tofauti hufanya kazi kwa watu tofauti kwa hivyo ni vyema kujadili mahitaji yako binafsi na mtaalamu wako wa afya wa EB . 

Maelezo zaidi na vidokezo vya jinsi ya kutibu ngozi ya ngozi.

Vidonda vya EB na malengelenge vinaweza kupona kwa kovu. Kovu ni sehemu ya mchakato wa uponyaji wa asili wa mwili wakati tishu zimeharibiwa na zinaweza kuwa nyepesi, za juu juu na za muda, au pana na za kudumu. Kwa ujumla, kadiri tishu zenye kovu zinavyozidi, ndivyo eneo hilo linaweza kuwa dhaifu zaidi. Kuweka pedi kwa maeneo haya hatarishi ya ngozi kunaweza kusaidia kupunguza na kupunguza uharibifu zaidi. 

Kovu kubwa linaweza kusababisha matatizo ambayo yanaweza kuhitaji upasuaji, mtaalamu wako wa huduma ya afya ya EB atajadiliana nawe ni njia gani za matibabu zinazopatikana. 

Ikiwa una wasiwasi wowote kuhusu kupata kovu au unahitaji usaidizi, timu za wataalam wa EB wana uzoefu wa kina katika eneo hili na wanaweza kujadili wasiwasi wako pamoja na usaidizi wowote wa kihisia ambao unaweza kuhitaji. 

Mkazo na ukosefu wa usingizi unaweza kuwa mbaya athari uponyaji wa jeraha na uwezo wa kukabiliana na maumivu. Walakini, dalili hizi zinaweza kuboreshwa kupitia mbinu za kudhibiti mafadhaiko, virutubishi vya lishe, dawa, kutafakari, kuzingatia, na afua zingine za ustawi. Timu yako ya huduma ya afya ya EB itaweza kukusaidia ili kupata matibabu sahihi kwako, unaweza pia kupata ziada rasilimali hapa au tembelea hapa kwa habari zaidi. 

Kuishi na EB inaweza kuwa ngumu, lakini Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya DEBRA EB iko hapa kwa kila mtu anayeishi na au aliyeathiriwa moja kwa moja na kila aina ya EB iliyorithiwa na kupatikana. Timu inaweza kutoa maelezo ya kihisia, ya vitendo, na ya kifedha na usaidizi katika kila hatua ya maisha. 

Kujiunga na DEBRA UK kama mwanachama ni bure kabisa, na uanachama hukupa ufikiaji wa huduma zote zinazotolewa na Timu ya Usaidizi ya Jamii ya DEBRA EB, pamoja na manufaa mengine makubwa ikiwa ni pamoja na matukio ya bespoke, ambapo unaweza kuungana na wanachama wa jumuiya ya EB ana kwa ana au mtandaoni, likizo iliyopunguzwa bei. mapumziko, utetezi, na taarifa za kitaalam za kifedha, usaidizi, na ruzuku. 

Uanachama pia hukupa sauti na fursa ya kuunda kile tunachofanya; miradi ya utafiti tunayowekeza, na huduma tunazotoa kwa jumuiya nzima ya EB. Pia kwa kujiunga tu kama mwanachama utakuwa unaleta mabadiliko kwa sababu kadiri tunavyokuwa na wanachama wengi ndivyo tunavyokuwa na data nyingi, ambayo ni muhimu kusaidia mpango wa utafiti wa EB, na wanachama wengi zaidi wanatupa sauti kubwa zaidi kusaidia kushawishi serikali, NHS, na mashirika mengine kwa usaidizi unaohitajika ili kuboresha huduma kwa manufaa ya jumuiya nzima ya EB.