Mtaalamu wa NHS EB huduma ya afya

Tunafanya kazi kwa ushirikiano na NHS na mashirika mengine ili kuhakikisha kwamba watu walio na EB nchini Uingereza wanapata usaidizi wa afya na ustawi wanaohitaji.

Mnamo 2008 tulishirikiana na NHS kuanzisha Kikundi cha Kitaifa cha Uagizo Maalum (NSCG) ili kusimamia utoaji wa huduma za afya za kibingwa kwa watu walio na aina zote za EB nchini Uingereza. Leo NHS inatoa huduma ya afya ya kiwango cha kimataifa ya EB kupitia vituo vinne vya huduma za afya vya EB na huduma ya afya ya EB ya Uskoti. Na mnamo 2017 tulitoa ufadhili wa pamoja kwa Kituo cha Magonjwa Adimu, kituo cha kwanza cha aina yake katika Hospitali ya St. Thomas' huko London ambacho hutoa usaidizi wa kitaalamu wa afya kwa watu wazima na watoto walio na magonjwa changamano nadra ya kijeni, ikiwa ni pamoja na EB.

Katika historia yetu tuna na tunaendelea kuwekeza katika mipango kwa lengo la kuboresha matokeo ya wagonjwa kwa watu wanaoishi na EB. Kuanzia kuanzishwa kwa huduma maalum za matibabu ya watoto na uundaji wa kozi ya matibabu ya watoto iliyoidhinishwa hadi kwa washirika wa kliniki na watafiti, tunaendelea kuchunguza uwezekano na ushirikiano ambao utawafaidi wanachama wetu na jumuiya pana ya EB leo na katika siku zijazo.

Jinsi tunavyofanya kazi ili kuimarisha usaidizi wa afya na ustawi kwa jumuiya ya EB

Kwa wataalamu

• Tunatoa ruzuku kwa ajili ya ufadhili wa vifaa maalum vinavyohitajika na vituo vya afya vya EB, ruzuku za usaidizi kwa wagonjwa wa ndani ili kuwasaidia wanachama na baadhi ya gharama za kila siku zinazohusiana na kulazwa hospitalini, na ruzuku za wanachama kwa vifaa vya dharura na muhimu

• Tunaunga mkono maendeleo ya miongozo ya mazoezi ya kliniki (CPGs) ambayo hutoa seti ya mapendekezo ya utunzaji wa kimatibabu wa EB kulingana na ushahidi uliopatikana kutoka kwa sayansi ya matibabu na maoni ya wataalam. Pia tunatoa matoleo ya wagonjwa

• Tumeshirikiana na NHS Uingereza kuchanganua data ya mgonjwa wa EB, na tutatumia matokeo kutoa ukweli na takwimu wazi kwa matabibu/madaktari wa afya, wagonjwa na walezi wao, serikali, na umma, ili kusaidia kuongeza uelewa na kupata usaidizi tunaohitaji.

Kwa watu wanaoishi na EB

• Utawala Timu ya Msaada ya Jamii ya EB hutoa habari, mwongozo na utetezi kwa watu wanaoishi na EB, familia zao na walezi kupitia kliniki, matukio, miadi ya mtandaoni, na Jumatatu hadi Ijumaa 9am hadi 5pm kupitia EB Information and Inquires line ya simu.

• Tunatoa wanachama wetu 24/7 msaada wa afya ya akili mtandaoni, na kulingana na hali mahususi, tunatoa vikao maalum vya ushauri wa afya ya akili

• Tunatoa fursa za muhula kwa wanachama wetu na familia zao kupitia yetu nyumba za likizo

• Tunawawezesha wanachama wetu kuungana na wengine kupitia anuwai ya matukio ya ana kwa ana na mtandaoni

• Sisi kutoa msaada wa msiba kwa wanachama wetu

Kwa jumuiya yote ya EB

• Wasimamizi wetu wa Usaidizi kwa Jamii wa EB wanaweza kuandamana, na kusaidia wanachama wetu na timu za afya za EB katika kliniki za kikanda na uhamasishaji.

• Tunawaunganisha wanachama wetu na wataalam kutoka nyanja za Utafiti na Afya kupitia mfululizo wetu wa wavuti kutoa fursa ya kujifunza kuhusu mada mbalimbali za afya na utafiti zinazohusiana na EB, na kuwa na maswali yaliyojibiwa na wataalam

Ukurasa uliochapishwa: Oktoba 2024
Tarehe ya mwisho ya ukaguzi: Machi 2025
Tarehe inayofuata ya ukaguzi: Machi 2026