DEBRA UK Huduma za Wanachama - Msaada kwa jumuiya ya EB
Huduma za wanachama ni muda mwamvuli wa kila kitu tunachotoa kama hisani kwa wanachama wetu - watu wanaoishi na au walioathirika moja kwa moja na aina zote za EB nchini Uingereza ambao ni sehemu ya DEBRA yetu ya Uingereza mpango wa uanachama.
Kuwa mwanachama wa DEBRA UK
Toleo la huduma za wanachama linajumuisha ufikiaji wa Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya DEBRA EB, nyumba za likizo zilizopunguzwa bei, misaada ya ruzuku, ana kwa ana na matukio ya jumuiya ya EB, wetu mtandao wa ushiriki na zaidi.
Toleo la huduma za wanachama linaweza kutazamwa kidogo kama mwavuli; unaweza usiihitaji wakati wote lakini ni muhimu kuwa nayo karibu wakati unapoihitaji.
Tunatoa usaidizi, taarifa, rasilimali na fursa kwa watu wa kila umri wenye kila aina ya EB.
Hapa chini utapata habari zaidi kuhusu huduma za wanachama wetu. Hata hivyo, ikiwa huwezi kupata maelezo unayohitaji au ungependa tu kuzungumza na mtu fulani, tafadhali wasiliana nasi, tuko hapa kukusaidia.
Timu ya Usaidizi kwa Jamii ya DEBRA EB iko hapa ili kusaidia wanachama wetu kwa simu, kupitia barua pepe, kibinafsi na ana kwa ana, chochote kinachofaa kwako. Tunatoa sikio la kusikiliza na kutoa usaidizi wa vitendo unapouhitaji zaidi, ikijumuisha:
- Kusaidia malengo yako na ustawi.
- Kutumia uzoefu wetu katika haki za walemavu na EB kutetea kwa niaba yako kuhakikisha kuwa unasikilizwa, mahitaji yako yanatambuliwa, na unaweza kufikia huduma unazohitaji na unastahili kupata.
- Kuanzia utambuzi na kuendelea, ikiwa unahitaji usaidizi maalum wa huduma ya afya ya EB tutafanya kazi kwa ushirikiano na timu za afya za watoto na watu wazima za EB ili kuhakikisha unapata usaidizi unaohitaji.
- Tutakuwepo kwa ajili yako katika safari yako ya maisha na EB inayokupa usaidizi wakati wa mabadiliko, nyakati za shida na nyakati zote katikati.
- Tutakusaidia kupata makazi yanayofaa, na kufikia marekebisho, vifaa maalum, na utunzaji wa kijamii.
Sehemu ya DEBRA EB Timu ya Usaidizi wa Jamii ina utaalamu katika faida na EB na kama wewe ni mwanachama wao unaweza msaada Wewe kupata Yoyote faida unazoweza kustahiki, ikijumuisha faida za ulemavu, moja kwa moja malipo na nyingine fedha msaada. The timu unaweza pia alama wewe chaguzi nyingine za ufadhili na mashirika ya kutoa ruzuku, na kupitia DEBRA UK unaweza kuomba kwa msaada ruzuku za kuboresha uhuru na ubora wa maisha. Kwa habari zaidi, tafadhali tembelea ukurasa wetu wa faida na fedha.
Kujiunga nasi kama mwanachama inakupa haki ya kukaa katika mojawapo ya nyumba zetu za likizo zilizo katika mbuga 5* za likizo zilizokadiriwa kote nchini Uingereza.
Kama mwanachama una haki ya kupata punguzo la juu la kukaa likizo ambayo inaweza kuwa chini ya 75% kuliko kiwango cha soko na kila nyumba yetu ya likizo imebadilishwa, iwezekanavyo, ili kukidhi mahitaji mbalimbali ya watu wenye aina zote za EB. .
Kwa habari zaidi na kuweka nafasi yako ya kukaa, tafadhali tembelea yetu ukurasa wa nyumba za likizo.
matukio
Tunatoa matukio mbalimbali kwa wanachama kwa mwaka mzima ambayo hutoa fursa ya kuunganishwa ana kwa ana au kwa hakika (kupitia mikutano ya mtandaoni), kubadilishana uzoefu, kusikia kutoka kwa wataalam wa EB, na kujadili mada mbalimbali zinazohusiana na EB.
Mpango wetu wa hafla pia huunda fursa za kijamii ambapo urafiki unaweza kuanzishwa, na washiriki wanaweza kuhisi sehemu ya jumuia pana.
Fursa za kuhusika
Tunaweka sauti za wanachama wetu katika moyo wa kila kitu tunachofanya. Kwa hivyo, ikiwa ungependa kutumia uzoefu wako kusaidia kuunda mustakabali wa huduma zetu za EB, kuamua ni utafiti gani tutafadhili baadaye, au kuboresha matukio ya wanachama wetu, kuna mengi ya kujihusisha nayo, ikiwa ni pamoja na:
-
- Kujiunga na vikundi vyetu vya uzoefu wa moja kwa moja na kushiriki hadithi na uzoefu wako ili kusaidia kuongeza ufahamu wa EB.
- Kujihusisha katika ushawishi ili kusaidia kuongeza ufahamu wa EB na mahitaji ya watu wenye EB na mwanasiasa wa eneo lako.
- Kuwa mdhamini au kujitolea katika mojawapo ya maduka yetu ya rejareja 90+ yaliyo kote Uingereza na Uskoti.
- Inatusaidia kuongeza fedha na uhamasishaji.
Kila mtu anayehusika analeta tofauti kubwa sana kwetu na kwa jumuiya nzima ya EB.
Ili kujua zaidi kuhusu fursa za ushiriki wa wanachama katika DEBRA UK, tafadhali tembelea yetu ukurasa wa ushiriki wa wanachama.
Kama mwanachama wa DEBRA UK utaweza pokea habari za hivi punde za utafiti na taarifa kuhusu EB kupitia barua pepe, majarida, podikasti, mitandao ya kijamii, na ana kwa ana ukiamua kuhudhuria nyingi za kibinafsi na za mtandaoni matukio. Pia tuna kitovu kinachoendelea kukua cha taarifa na rasilimali zinazohusiana na EB zinazopatikana katika ukanda wa wanachama wa tovuti ya DEBRA UK.
Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara kuhusu uanachama wa DEBRA
DEBRA UK ni shirika la kitaifa la kutoa msaada na msaada kwa wagonjwa kwa watu wanaoishi nao aina zote za kurithiwa na alipewa EB. Msaada upo ili kutoa taarifa, rasilimali na usaidizi kwa jumuiya nzima ya EB nchini Uingereza; watu wa umri wote wanaoishi na, au walioathirika moja kwa moja na aina zote za EB.
DEBRA UK inalenga kuboresha ubora wa maisha kwa kila mtu anayeishi naye au kuathirika moja kwa moja EB leo na uhakikishe kuwa katika siku zijazo kuna matibabu ya dawa yaliyoidhinishwa kwa kila aina ya EB.
Unaweza kupata habari zaidi kuhusu sisi hapa.
Tunaweza kufikiria sababu 10!
1 - Ni bure kabisa!
2 - Jiunge nasi na utakuwa unajiunga na jumuiya ya EB.
Jiunge na jumuiya ya karibu watu 4,000 nchini Uingereza wanaoishi au walioathiriwa moja kwa moja na EB, watu wanaoelewa jinsi kuishi na hali hiyo, watu ambao unaweza kuungana nao, kufanya urafiki nao, na kubadilishana mawazo na uzoefu.
3 - Uanachama hukupa ufikiaji wa habari na usaidizi wa kitaalamu wa EB.
Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya DEBRA EB hutoa sikio la kusikiliza na hutoa taarifa na usaidizi wa EB wa kitaalamu kupitia simu, kiuhalisia, na ana kwa ana inapohitajika. Timu inaelewa EB na baadhi ya changamoto unazoweza kukabiliana nazo. Wana uzoefu wa hali ya juu katika haki za ulemavu na EB, na wanaweza kutoa taarifa, rasilimali, na usaidizi na mwongozo wa kiutendaji, kifedha na kihisia. Wanaweza kutetea kwa niaba yako iwe ni kupata usaidizi wa ziada shuleni, kuzungumza na daktari wako kuhusu EB na mahitaji yako mahususi, kuzungumza na mwajiri wako kuhusu marekebisho yoyote ya mahali pa kazi yanayohitajika, au kuwasiliana na timu za afya za NHS EB kuhusu jambo lolote. mahitaji maalum ya afya ambayo unaweza kuwa nayo.
Timu ipo ili kukupa taarifa na nyenzo unazohitaji wakati wa mabadiliko, nyakati za matatizo na nyakati zote za kati. Iwe ni katika hatua kuu za maisha kama vile mabadiliko kutoka elimu ya msingi hadi ya sekondari, hadi elimu ya juu au ajira, au na makazi, kupata marekebisho na usaidizi wa uhamaji, maisha ya kujitegemea, utunzaji wa kijamii, au usaidizi wa kufiwa.
Haijalishi hatua yako ya maisha, na aina yoyote ya EB, timu iko hapa kwa swali lolote ambalo unaweza kuwa nalo, liwe kubwa au dogo.
4 - Uanachama hukupa ufikiaji wa usaidizi wa bure wa fedha na manufaa.
Timu ya Usaidizi kwa Jamii ya DEBRA ya EB inaweza kukusaidia kufikia manufaa ambayo unaweza kuwa na haki, ikiwa ni pamoja na kukusaidia kwa maombi ya manufaa ya ulemavu au rufaa.
Wanaweza pia kusaidia kwa maswali ya kifedha au matatizo ya madeni na wanaweza kukutia saini kwa taarifa nyingine muhimu za kifedha na rasilimali, chaguo za ufadhili, au mashirika ya kutoa ruzuku.
5 - Wanachama hupokea masasisho ya mara kwa mara ya EB, taarifa na nyenzo bila malipo.
As mwanachama utapokea jarida la bure la kila mwaka la EB Matters lililojaa habari na taarifa kuhusu utafiti wa EB, matukio, hadithi za wanachama, fursa za kuhusika, pamoja na barua za kawaida za EB Matters zinazokusasisha kuhusu kila kitu EB.
Washiriki wanaweza pia kuomba nakala za machapisho maalum ili kusaidia kuelimisha wengine kuhusu EB, ikiwa ni pamoja na kitabu cha hadithi cha Debra the Zebra, kilichoundwa ili kuwasaidia watoto kuwaelimisha wanafunzi wenzao kuhusu EB na maana ya kuishi na hali hiyo.
Unapojiunga kwa mara ya kwanza kama mwanachama pia utapokea kadi ya 'I have EB' na kadi ya dharura ya matibabu. Nyenzo hizi muhimu zina taarifa muhimu ambayo umma na wataalamu wa afya wanahitaji kujua kuhusu EB yako na taarifa muhimu iwapo utahitaji matibabu.
6 - Kwa kuwa mwanachama, unaweza kustahiki ruzuku za usaidizi za DEBRA UK.
Kama mwanachama unaweza kupata ruzuku za usaidizi ambazo zinaweza kurahisisha maisha, kuboresha uhuru wako na ubora wa maisha.
Wanachama wanaweza kutuma maombi ya ruzuku za usaidizi zinazojumuisha bidhaa mbalimbali ikiwa ni pamoja na usafiri na malazi ili kuhakikisha miadi muhimu ya huduma ya afya ya EB inaweza kuhudhuriwa, michango ya kukaa kwa punguzo katika nyumba za likizo za DEBRA UK, na bidhaa maalum ambazo zinaweza kusaidia kupunguza dalili za EB.
7 - Wanachama wanaweza kujiunga na matukio ya jumuiya ya EB.
Timu ya Huduma za Wanachama ya DEBRA huendesha mfululizo wa matukio ya ana kwa ana na ya mtandaoni kwa ajili ya wanachama pekee mwaka mzima. Matukio haya hutoa fursa za kuungana na wanachama wengine wa jumuiya ya EB, kusikia kutoka kwa wataalam wa EB, na kujadili mada zinazohusiana na EB.
8 - Wanachama wanaweza kupata mapumziko yaliyopunguzwa bei katika nyumba za likizo za DEBRA UK.
Kama mwanachama una haki ya kukaa katika mojawapo ya nyumba zetu za likizo kwa bei iliyopunguzwa sana.
Nyumba zetu za likizo zinaweza kupatikana katika mbuga 5 za likizo zilizokadiriwa kushinda tuzo katika maeneo mazuri kote Uingereza ikijumuisha Cornwall, Wilaya ya Ziwa, Pwani ya Jurassic, Wales Kaskazini na Pwani ya Norfolk, na hutoa fursa nzuri ya kupumzika na wakati wa familia. katika vifaa vilivyoundwa, kadiri inavyowezekana, ili kukidhi mahitaji mbalimbali ya watu wanaoishi na aina zote za EB.
9 - Wanachama wanapata ununuzi uliopunguzwa.
Wanachama wana haki ya kupata punguzo la 10% kwa ununuzi wowote katika maduka yetu ya kutoa misaada 90+ yaliyo kote Uingereza na Uskoti.
Maduka yetu yanatoa aina mbalimbali za thamani kubwa, vitu vya ubora wa juu vilivyopendwa kabla ikiwa ni pamoja na nguo, viatu na mifuko, bidhaa za nyumbani, umeme, na katika maduka fulani, samani.
10 - Uanachama hukupa fursa ya kuunga mkono kazi yetu muhimu, kutoa maoni yako, na KUWA tofauti kwa EB.
Kwa kuwa mwanachama, unaweza kuleta mabadiliko kwa kujiandikisha kwenye mtandao wetu wa kuhusika.
Wanachama wa mtandao wetu wa ushiriki wanatoa wito kwa uzoefu wao wa maisha wa EB kusaidia kuunda mwelekeo wa siku zijazo wa shirika la kutoa msaada ikiwa ni pamoja na miradi ya utafiti tunayofadhili, mustakabali wa huduma zetu za EB, na matukio ambayo tunaendesha kwa jumuiya ya EB.
Kupitia mtandao wa ushiriki, wewe kama mwanachama unaweza kuleta mabadiliko makubwa kwa shirika la hisani, kile tunachofanya na jinsi tunavyofanya, na kwa jamii nzima, kuhakikisha kila mtu anayeishi na au kuathiriwa moja kwa moja na EB, anapata usaidizi na huduma anazohitaji. wengi.
Unastahiki jiunge nasi kama mwanachama ikiwa unaishi Uingereza, na ulingane na mojawapo ya vigezo vifuatavyo:
- una utambuzi wa EB au unasubiri uchunguzi.
- ni mwanafamilia wa karibu (mzazi, mlezi, mke/mume/mpenzi, mtoto au ndugu) au mlezi asiyelipwa wa mtu aliye na EB. Mlezi ambaye hajalipwa ni mtu binafsi ambaye hutoa usaidizi wa EB kila wiki au zaidi.
- wewe ni mtaalamu wa afya (ikiwa ni pamoja na mlezi anayelipwa) aliyebobea katika EB au una nia ya EB.
- wewe ni mtafiti aliyebobea katika EB au una nia ya EB.
Ni bure kujiunga na DEBRA UK na unaweza kutuma ombi la kujiunga kwa dakika chache.
Tunataka kusaidia watu wengi walio na EB kadiri tuwezavyo, kwa hivyo, ikiwa una wanafamilia au marafiki wa karibu walio na EB ambao si washiriki kwa sasa, tafadhali watie moyo wajiunge ili wanufaike na huduma zetu za usaidizi na manufaa ya wanachama pia. .
Usijali, DEBRA UK ni sehemu ya mtandao wa mashirika ya usaidizi kwa wagonjwa ya DEBRA ambayo yapo kusaidia jumuiya ya kimataifa ya EB.
Ili kupata maelezo ya shirika lako la karibu la usaidizi kwa wagonjwa la DEBRA, tafadhali tembelea tovuti ya DEBRA International kwa pata kikundi chako cha DEBRA.