Kutumia uanachama wako wa DEBRA

Usaidizi kwa watu wenye aina zote za EB

Timu yetu ya Usaidizi wa Jamii ya EB iko hapa kukusaidia katika kila hatua ya maisha ukitumia EB. Kuanzia utambuzi wa awali hadi kukusaidia katika ajira, hadi kukusaidia kupata Beji ya Bluu au kupata usaidizi unaohitaji unaposafiri kupitia viwanja vya ndege.

Timu yetu inatoa sikio la kusikiliza, mwongozo wa kitaalamu, na usaidizi wa vitendo unapouhitaji. Unaweza pia kutumia taarifa na rasilimali za EB za tovuti yetu , na kupiga simu kwa Simu yetu ya Usaidizi ya EB kwa 01344 577689 , inapatikana Jumatatu-Ijumaa, 8am-5:30pm.

Muunganisho wa jamii na matukio

Tunatoa matukio mbalimbali ya kipekee kwa wanachama mwaka mzima, tukikupa nafasi ya kuungana na wengine ana kwa ana au mtandaoni.

Shiriki uzoefu, sikiliza kutoka kwa wataalamu wa EB, jadili mada muhimu kwa jamii ya EB, na furahia tu kutumia muda pamoja na kutengeneza urafiki mpya.

Likizo za kipekee

Furahia kukaa katika aina mbalimbali za nyumba zetu nzuri za likizo , zilizoko kote Uingereza katika bustani 5* zilizoshinda tuzo, kwa bei zilizopunguzwa sana.

Ili kusaidia kuondoa baadhi ya msongo wa mawazo unaohusiana na mipango ya likizo kwa familia zinazoishi na EB, inapowezekana, tumebadilisha nyumba zetu za likizo ili kukidhi mahitaji mbalimbali ya jamii ya EB. 

Fursa za kuhusika

Tunaweka sauti za wanachama wetu katikati ya kila kitu tunachofanya, na kuna njia nyingi za kusisimua za kushiriki.

Unaweza kushiriki katika miradi ya wanachama pekee, kusaidia kuunda mustakabali wa huduma zetu za EB, kuamua ni utafiti gani tutakaofadhili baadaye, na mengine mengi.

Msaada wa fedha

Pata ruzuku kwa bidhaa ili kukusaidia kuishi vyema ukitumia EB, mwongozo wa kifedha, na utaalamu wa timu yetu ili kukusaidia kupata manufaa ya serikali ambayo unaweza kustahiki.

Kuwa wa kwanza kujua

Kwa barua pepe na majarida yetu yaliyochapishwa, utapata habari na rasilimali za hivi punde kwa watu wenye EB na kusikia kuhusu matibabu mapya yatakapopatikana. Unaweza pia kupata taarifa na rasilimali zote za EB wakati wowote.

Rasilimali za ziada

Pakua au omba rasilimali zingine muhimu kwa watu wanaoishi na EB na familia zao na walezi wao:

'Nina kadi ya EB'

Kadi ya matibabu ya EB

Vitabu vya jumuiya ya EB

Kitambulisho cha Ulemavu Uliofichwa na lanyard

Unamjua mtu mwingine yeyote anayeishi na EB ambaye tayari si mwanachama wa DEBRA?

Kadiri tunavyokuwa na wanachama wengi, ndivyo inavyokuwa rahisi kwetu:

• Onyesha kiwango halisi cha EB, ili tuweze kuthibitisha ni watu wangapi wameathiriwa.
• Tetea utafiti bora na ufadhili salama wa kutumia tena dawa na kupata matibabu mapya.
• Fanya ushawishi kwa serikali, NHS, na mashirika mengine ili kuboresha huduma na haki kwa watu wenye EB.