Ruka kwa yaliyomo

Rekodi ya matukio ya historia ya DEBRA UK

Rekodi ya matukio ya historia ya DEBRA UK kuanzia 1980 hadi 2000, ikiangazia hatua muhimu kama vile utafiti wa kwanza wa kimatibabu, wafanyikazi wanaolipwa, ufunguzi wa duka la hisani, ruzuku ya serikali, utambuzi wa ujauzito kulingana na DNA, na kuanzisha huduma za usaidizi kwa wagonjwa.

 

1978

  • Phylis Hilton anaanzisha DEBRA nchini Uingereza kama shirika la shirika la kwanza duniani la kusaidia wagonjwa kwa watu wanaoishi na EB

1981

  • DEBRA UK inafadhili mradi wa kwanza wa utafiti wa EB duniani

1987

  • Fedha za DEBRA UK muuguzi wa kwanza aliyejitolea wa EB duniani katika Hospitali ya Great Ormond Street huko London. Leo tunaendelea kufadhili wataalamu wa afya wa EB wakiwemo wauguzi na wataalamu wa lishe wanaofanya kazi katika vituo vinne vya afya vya EB vya Uingereza.

1987-1989

  • DEBRA UK inafadhili wataalam wengi wa afya wa EB katika hospitali za NHS ikiwa ni pamoja na EB physios, EB dieticians, na watoto na watu wazima wauguzi EB

1990

  • Hospitali kuu ya Mtaa wa Ormond na Guys na Hospitali ya St Thomas huko London imeanzishwa kama vituo viwili vya kwanza vya afya vya EB vya ubora.

1992

  • Utafiti unaofadhiliwa na DEBRA UK husaidia kutambua jeni za kwanza za EB
  • 'Siku ya DEBRA' ya kwanza iliyofanyika ambayo huleta pamoja watu wanaoishi na EB kwa mara ya kwanza

1994

  • Jeni 10 zinazosababisha EB ziligunduliwa kupitia utafiti zaidi unaofadhiliwa na DEBRA UK
  • Nyumba ya kwanza ya likizo ya DEBRA UK ilifunguliwa kutoa mapumziko muhimu, ya gharama ya chini ya mapumziko kwa watu wanaoishi na aina zote za EB

1995

  • Utambuzi wa ujauzito kulingana na DNA kwa EB hutengenezwa

1998

  • DEBRA UK inafadhili daktari wa kwanza wa miguu aliyebobea katika EB

1999

  • DEBRA UK inaajiri kwanza EB Msimamizi wa Usaidizi wa Jamii (wakati huo inajulikana kama EB Social Care Workers) ili kutoa maelezo, usaidizi wa kivitendo, kifedha na kihisia, mwongozo, na utetezi kwa watu wanaoishi na aina zote za EB, familia zao na walezi. Leo tuna Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya EB ya 10 kusaidia jumuiya nzima ya EB ya Uingereza

2000

  • Fedha za DEBRA UK miradi ya kwanza ya utafiti ililenga saratani kwa wagonjwa walio na EB
Rekodi ya matukio ya historia ya DEBRA UK kuanzia 2002 hadi 2015, inayoangazia matukio muhimu kama vile matukio muhimu, ushirikiano, ufadhili na mabadiliko ya uongozi. Kila mwaka ni alama ya maendeleo mashuhuri na michango.

2002

  • DEBRA UK aagiza ulimwengu majaribio ya kliniki ya tiba ya jeni ya EB
  • Hospitali ya watoto ya Birmingham na Hospitali ya Solihull jiunge na Hospitali Kuu ya Mtaa wa Ormond na Guys na Hospitali ya St Thomas kama EB vituo vya afya bora

2004

  • DEBRA UK inafadhili Uingereza maabara ya kwanza ya kitaifa ya uchunguzi wa EB, aliyepewa jina la marehemu Robin Eady, daktari bingwa wa ngozi ambaye alifanya mengi zaidi katika uelewa wa pamoja wa EB. Maabara hiyo, iliyoko katika Hospitali ya Guy na St. Thomas' huko London, ni sehemu ya mtandao wa vituo vya Uingereza vya uchunguzi na usimamizi wa wagonjwa wenye aina zote za EB ya kurithi inayotoa uchunguzi wa ngozi na uchanganuzi wa mabadiliko ya jeni kusaidia utambuzi wa aina zote za ugonjwa huo. EB

2005

  • DEBRA UK inafadhili mradi wa kutengeneza dawa ndogo za matibabu zinazoitwa siRNA ili kupunguza athari za jeni mbovu katika EBS.
  • DEBRA UK yatuma jaribio la kimatibabu la tiba ya jeni kwa binadamu wa zamani wa zamani (nje ya mwili) kwa EB ya makutano.

2008.

  • DEBRA UK inashirikiana na NHS kuanzisha Kikundi cha Kitaifa cha Uagizo Maalum (NSCG) ambayo inasimamia utoaji wa huduma maalum za afya kwa watu wenye aina zote za EB nchini Uingereza. DEBRA UK inaendelea kufanya kazi na NHS leo kusaidia vituo vinne vya afya vya EB vya ubora na Huduma ya EB ya Uskoti ambayo ni muhimu sana katika kutoa huduma maalum za afya za EB kote Uingereza
  • DEBRA UK inafanya kazi kwa ushirikiano na Bullen Healthcare kutengeneza huduma ya kwanza ya EB maalum ya kujifungua nyumbani kwa huduma zote za jeraha na dawa.

2011

  • Daktari wa miguu anayefadhiliwa na DEBRA UK anatengeneza insole mpya iliyoundwa mahsusi ili kuboresha uhamaji kwa watu walio na aina zote za EB.

2012

  • The NHS huanza kufadhili shughuli za msingi za uuguzi za EB hapo awali ilifadhiliwa na DEBRA UK katika vituo vya afya bora vya EB. Hii inawezesha DEBRA UK kuongeza umakini na uwekezaji kwenye utunzaji na usaidizi wa jamii wa EB na utafiti katika matibabu bora kwa aina zote za EB.
  • Miongozo ya kwanza ya mazoezi ya kliniki ya EB (CPGs) iliyochapishwa. Zinazofadhiliwa kwa sehemu na DEBRA UK, CPGs husaidia wataalamu wa afya kuelewa jinsi ya kumtibu mtu anayeishi na EB. Ya kwanza ilikuwa CPG ililenga huduma ya jeraha la EB
  • Utafiti unaofadhiliwa na DEBRA UK unabainisha a jeni zaidi 18 kwa zaidi ya aina ndogo 30 za EB

2013

  • DEBRA UK Timu ya Usaidizi ya Jumuiya ya EB inapanuka hadi saba kutoa usaidizi wa nchi nzima kwa jumuiya ya EB
  • kwanza Ushirika wa Kliniki wa DEBRA UK umezinduliwa kwa kushirikiana na Great Ormond Street na Guys na St Thomas' Hospital
  • DEBRA UK inazindua kwanza Kliniki ya EB
  • Timu za wauguzi za EB na DEBRA UK hufanya kazi pamoja ili kubuni na kuendeleza aina mpya ya mavazi ya kubakiza kwa wagonjwa wa EB

2014

  • DEBRA UK inafadhili mradi wa utafiti, unaoongozwa na Profesa Jouni Uitto (Chuo Kikuu cha Thomas Jefferson, Marekani) ili kuona kama dawa zilizopo zinaweza kutumika tena kutibu aina fulani za EB. Safari ya kurejesha utumiaji wa dawa za EB inaanza!

2015

  • Zaidi ya watu 300 kutoka jumuiya ya EB ya Uingereza wanahudhuria mkutano wa kwanza kabisa wa wanachama wa DEBRA UK mwishoni mwa wiki na AGM. Wikendi ya wanachama sasa imekuwa tukio la kila mwaka kwa jumuiya ya EB ya Uingereza
Rekodi ya matukio ya historia ya DEBRA UK kuanzia 2017 hadi 2023, ikijumuisha majaribio ya kimatibabu, kongamano, masasisho ya mikakati na programu za jumuiya, zinazowakilishwa na matukio muhimu kwa kila mwaka.

2017

  • DEBRA UK inatoa ufadhili wa kuendeleza na kutekeleza programu ya kwanza ya mafunzo ya matibabu ya miguu ya EB iliyoidhinishwa duniani
  • DEBRA UK hutoa ufadhili kwa Uingereza ya kwanza kituo cha magonjwa adimu. Kituo hicho, kilicho katika Hospitali ya Guy's na St Thomas' kilikuwa cha kwanza cha aina yake nchini Uingereza na kiliundwa kusaidia watu wazima na watoto walio na magonjwa nadra ya kijeni, pamoja na EB, ambayo huathiri viungo vingi vya mwili. Kituo hiki kinaleta pamoja huduma kadhaa za kitaalam katika sehemu moja, kuokoa muda na kuboresha uzoefu wa wagonjwa kwa watu wenye aina zote za EB na magonjwa mengine adimu.
  • DEBRA UK inafadhili Jaribio la kwanza la kliniki la binadamu la tiba inayolengwa ya saratani ya EB iliyoundwa mahsusi kutibu saratani zinazosababishwa na Recessive Dystrophic EB

2020

  • DEBRA UK ilianzisha na kukaribisha EB2020 London, kongamano la kwanza la EB duniani ambalo huwaleta pamoja wanachama wa jumuiya ya kimataifa ya EB ili kubadilishana uzoefu na mawazo, teknolojia mpya, na fikra bora zaidi ili kusaidia zaidi na chaguzi za matibabu kwa watu wanaoishi na aina zote za EB.

2022

  • DEBRA UK inaagiza uchunguzi wa kina zaidi wa utambuzi wa mgonjwa wa EB bado. Maarifa kutoka kwa utafiti huu, ambao ulikamilika mapema 2023 na zaidi ya wanachama 300 wa jumuiya ya EB, GPs 100, na madaktari wa ngozi 50, yamesaidia kuunda huduma za baadaye za upendo na shughuli za kampeni.
  • Ili kuongeza ufahamu kuhusu EB na DEBRA UK, shirika la usaidizi lilipitia chapa mpya ambayo ilitolewa kwenye vipengee vyote vinavyoonekana na maduka yaliyochaguliwa ya DEBRA UK. Chapa iliyoonyeshwa upya ilijumuisha mpango wa kisasa zaidi wa rangi na kujumuisha 'The Butterfly Skin Charity' kwenye nembo ya DEBRA UK ili kufaidika na ufahamu wa neno ngozi ya kipepeo. Chapa mpya pia ilijumuisha mwito sahihi wa kuchukua hatua - 'Tusaidie kukomesha maumivu ya EB'

2023

  • Mpango wa kurejesha urejeshaji wa dawa wa EB ulianza kwa jaribio la kliniki la kwanza la EB linalorejelea matumizi ya dawa (Apremilast) iliyotumwa na DEBRA UK. Jaribio hili la kimatibabu linaweza kusababisha matibabu yaliyoidhinishwa ya dawa ambayo hupunguza dalili za malengelenge kwa watu wazima na watoto wanaoishi na EBS kali
  • Uingereza inapata matibabu yake ya kwanza ya dawa iliyoidhinishwa (Filsuvez®) kwa matibabu ya majeraha ya unene wa sehemu yanayohusiana na dystrophic na junctional EB.. Wanachama wa DEBRA UK walitoa ushuhuda wa mgonjwa ambao ulikuwa muhimu kufikia idhini ya NICE ya matibabu haya ya dawa.
  • DEBRA Makamu wa Rais, Graeme Souness CBE na Timu DEBRA waliogelea Idhaa ya Kiingereza na kuchangisha zaidi ya £1.5m ili kusaidia kumaliza maumivu ya EB.. Shughuli hii pia ilisaidia kuongeza uhamasishaji usiotarajiwa wa EB kutoka 6% hadi 10%*, na ufahamu wa DEBRA UK kutoka 17% hadi 23%*. *Somo la YouGov Julai-23
  • DEBRA UK inawekeza katika usaidizi wa jumuiya ya EB kwa kutoa ufadhili ili kuongeza timu kwa wasimamizi 10 walioko kote Uingereza kuwezesha usaidizi zaidi kutolewa kwa wanachama zaidi.
  • DEBRA UK inaagiza mradi na Helix, chuo kikuu cha Imperial London, kuelewa vyema mahitaji ya vitendo ya jumuiya ya EB na kubuni bidhaa pamoja ili kuboresha shughuli za kila siku/maisha ya kuishi na EB.
  • DEBRA UK inaagiza ushirikiano na Tolley Health Economics ili kuunda data mahususi ya EB ya kiuchumi ya afya ili kuhakikisha kuwa tayari kwa maombi ya matibabu ya siku zijazo kwa NICE na kwa ufikiaji na malipo ya NHS.

2024

  • DEBRA UK ilishirikiana na NHS Uingereza kunasa na kusoma data ya huduma ya afya kutoka kwa wagonjwa wanaoishi na aina zote za EB. Ushirikiano huu muhimu wa muda mrefu utasaidia kuongeza uelewa wa pamoja wa EB ikijumuisha frequency, asili, sababu na matokeo ya aina tofauti za EB iliyorithiwa. Pia itasaidia watafiti na tasnia ya dawa inayofanya kazi juu ya sababu, kuzuia, utambuzi, matibabu, na udhibiti wa dalili za EB, ili kuboresha utunzaji na matokeo ya mgonjwa.
  • Filsuvez® iliidhinishwa na Muungano wa Madawa wa Scotland kwa ajili ya matibabu ya majeraha ya unene wa sehemu miongoni mwa wagonjwa walio na dystrophic na junctional EB huko Scotland.
  • DEBRA UK iliagiza utafiti wa James Lind Alliance (JLA) kwa aina zote za EB, wa kwanza kutoka kwa shirika la usaidizi wa wagonjwa kwa hali adimu.. Utafiti wa JLA, ambao ni utafiti wa kimataifa unaoongozwa na DEBRA UK, utasaidia kutambua maswali muhimu zaidi ya utafiti ambayo hayajajibiwa kuhusu aina zote za EB na utasaidia kipaumbele cha utafiti wa EB ujao.
  • DEBRA UK ilishirikiana na Taasisi ya Utafiti wa Saratani UK Scotland kukuza mifano ya saratani ya kabla ya kliniki ambayo itasaidia kuongeza uelewa juu ya ukuaji wa saratani ya ngozi kwa wagonjwa wanaoishi na ugonjwa wa dystrophic epidermolysis bullosa.
  • Shukrani kwa ufadhili kutoka kwa Geoff na Fiona Squire, DEBRA UK ilifungua nyumba yake ya 7 ya likizo. Sasa wanachama wa DEBRA UK wanaweza kufikia mapumziko muhimu ya gharama nafuu katika maeneo sita mazuri kote Uingereza ikiwa ni pamoja na Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole, na Weymouth.
  • DEBRA UK inafungua maduka mapya huko Lightwater, Trowbridge, Guildford, na South Queensferry
  • DEBRA UK ilifadhili uwekezaji wa utafiti juu ya £22m – kupitia utafiti huu jeni kuu zinazosababisha EB zimetambuliwa, majaribio ya kimatibabu ya binadamu yameanza, na makampuni makubwa ya dawa sasa yanawekeza katika majaribio ya kimataifa ya matibabu yanayowezekana kwa aina tofauti za EB. Bado kuna mengi zaidi ambayo yanahitaji kufanywa lakini kwa pamoja tunaweza KUWA tofauti kwa EB
Nembo ya DEBRA UK. Nembo ina aikoni za kipepeo bluu na jina la shirika. Chini, kaulimbiu inasomeka "Msaada wa Ngozi ya Kipepeo.
powered by  Ushirikiano wa kuki wa GDPR
Maelezo ya faragha

Tovuti hii inatumia cookies ili tuweze kukupa uzoefu bora wa mtumiaji iwezekanavyo. Taarifa ya kuki imehifadhiwa kwenye kivinjari chako na hufanya kazi kama vile kukukuta wakati unarudi kwenye tovuti yetu na kusaidia timu yetu kuelewa ni sehemu gani za tovuti unazovutia zaidi na zinazofaa.