Kuhusu DEBRA UK - Shirika la hisani la EB linaloongoza

Tunashirikiana na NHS kutoa huduma ya afya ya EB iliyoboreshwa ambayo ni muhimu kwa watu wanaoishi na aina zote za EB.

Kuna vituo vinne vilivyoteuliwa vya afya vya EB nchini Uingereza na huduma ya EB ya Uskoti ambayo hutoa mtaalamu wa huduma ya afya ya EB na usaidizi, pamoja na maeneo mengine ya hospitali na kliniki ambazo zinalenga kutoa huduma zaidi za EB za ndani.

Tunakuza na kuhimiza kupitishwa kwa mipango mipya na kutoa ufadhili ili kuboresha huduma ambazo NHS ina jukumu la kutunza kutoa kwa wagonjwa wake wa EB. Hii inajumuisha rasilimali maalum kama vile wauguzi wa EB na wataalamu wa lishe.

Pia tunashirikiana na mashirika mengine kutoa huduma za ushauri nasaha na afya ya akili, kufadhili mafunzo ya EB, na kuendeleza miongozo bora ya utendaji kwa wataalamu wa afya ili kuwasaidia kuelewa jinsi ya kutibu wagonjwa wenye aina zote za EB.

Safari yetu ya huduma ya afya ya EB ya wagonjwa

Vile vile kuanzisha mengi ya yale ambayo sasa yanajulikana kuhusu EB kupitia utafiti wa upainia na kuagiza EB ya kwanza urejeshaji wa dawa majaribio ya kimatibabu, pia tumeongoza njia katika kuhakikisha watu walio na aina zote za EB wanapata huduma za afya za EB na huduma za usaidizi za jamii.

Pata maelezo zaidi kuhusu baadhi ya hatua muhimu katika safari yetu kutoa huduma ya afya ya EB ya mgonjwa na usaidizi wa jamii.

Utawala Timu ya Msaada ya Jamii ya EB inafanya kazi na jumuiya ya EB, huduma ya afya, na wataalamu wengine ili kuboresha ubora wa maisha kwa watu wanaoishi na aina zote za EB.

Timu inatoa usaidizi, utetezi, taarifa, na usaidizi wa vitendo katika kila hatua ya maisha na EB.

The wanachama na timu ya ushiriki hufanya kazi kwa karibu na wanachama ili kuongeza fursa za ushiriki na ushiriki, kuhakikisha mahitaji ya wanachama wetu ni kiini cha mawazo yetu na kusaidia kuongoza huduma tunazotoa kwa jumuiya nzima ya EB ya Uingereza.

Mpango wetu wa uanachama unajumuisha fursa za Punguzo la mapumziko ya nyumbani ya likizo, ruzuku, na kusema matukio ambapo wanachama kutoka kote Uingereza wanaweza kukusanyika ili kubadilishana ujuzi na uzoefu, kufanya uhusiano muhimu na urafiki, na kupata ushauri wa kitaalamu na usaidizi kutoka kwa Timu yetu ya Usaidizi kwa Jamii ya EB.

DEBRA UK ndiye mfadhili mkubwa zaidi wa Uingereza Utafiti wa EB, na katika wafadhili 15 wakuu wa utafiti wenye makao yake nchini Uingereza katika magonjwa na hali zote zinazowekeza katika utafiti wa kimataifa.

Tangu tulipoanzishwa mwaka wa 1978, tumewekeza zaidi ya £22m na tumewajibika, kupitia ufadhili wa utafiti wa upainia na kufanya kazi kimataifa, kwa kuanzisha mengi ya kile kinachojulikana sasa kuhusu EB.

Sasa tuko katika hatua ya safari yetu ya utafiti ambapo tunahitaji kuharakisha kasi ya ugunduzi, ili kupata matibabu bora ya dawa kwa kila aina ya EB. Tulianza safari hii mnamo 2023 kwa kuagiza yetu ya kwanza Majaribio ya kliniki ya EB ya kutumia tena dawa na tunatumai kuagiza majaribio zaidi ya kliniki mnamo 2025 na zaidi.

Mnamo 2024 tuliagiza a Muungano wa James Lind (JLA) utafiti wa EB ili kutusaidia kutambua maswali muhimu zaidi ya utafiti ambayo hayajajibiwa kuhusu aina zote za EB. Hii itatusaidia kuelewa ni utafiti gani wa EB tunaopaswa kuupa kipaumbele katika siku zijazo.

Utafiti wa EB JLA ni wa kwanza kutekelezwa na shirika la usaidizi wa wagonjwa adimu na utashughulikia aina zote za kurithi za EB. Ni ya kimataifa katika upeo na itajumuisha maoni kutoka kwa jumuiya ya kimataifa ya EB; watu wanaoishi na aina zote za EB, walezi, na wataalamu wa afya wanaofanya kazi na wale walioathiriwa na EB. Tunatarajia kuona matokeo katika 2025.

Pata maelezo zaidi kuhusu baadhi ya hatua muhimu katika safari yetu ya utafiti.