Kuhusu DEBRA UK - Shirika la hisani la EB linaloongoza
sisi ni nani
Sisi ni shirika la kitaifa la hisani la Uingereza kwa watu walioathiriwa na epidermolysis bullosa (EB) . Tunawaunga mkono wanachama zaidi ya 4,000 kote Uingereza, wakiwemo zaidi ya watu 2,000 wanaoishi na EB. Kila mwaka, zaidi ya wanachama 700 hutumia huduma zetu za usaidizi. Tuko hapa kwa ajili ya watu walio na EB ya kurithi, familia zao na walezi wao, pamoja na wataalamu wa afya na watafiti. Pamoja na kazi yetu ya usaidizi, tunafadhili na kuendesha utafiti muhimu wa kimatibabu ili kuboresha maisha.
Pia tunatoa huduma za usaidizi kwa jamii kwa watu wanaoishi na EB iliyonunuliwa, inayojulikana kama epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Msaada huo ulianzishwa mnamo 1978 na Phyllis Hilton, ambaye binti yake Debra alikuwa na EB, kama shirika la kwanza la usaidizi la wagonjwa wa EB duniani.
DEBRA UK iliendelea kuanzisha DEBRA International, ambayo sasa inaendeshwa kwa uhuru ili kusaidia kuanzisha na kuunga mkono mtandao wa kimataifa wa mashirika zaidi ya 50 ya usaidizi kwa wagonjwa wa DEBRA.
Mnamo 2025 tulitumia pauni milioni 3.9 kwa shughuli za hisani, hii ilijumuisha usaidizi wa jamii wa EB, utafiti wa EB , elimu ya umma, huduma ya afya ya wataalamu wa EB , na mapumziko ya mapumziko kwa wanachama wetu. Pia tulitumia karibu pauni milioni 1 ili kusaidia kuhakikisha watu wengi zaidi nchini Uingereza wanafahamu EB na kile tunachofanya kama shirika la hisani.
Kwa ufahamu zaidi tunatumai kupata usaidizi zaidi kwa sababu tunahitaji watu wengi iwezekanavyo ili kufanya maono yetu ya ulimwengu ambapo hakuna mtu anayesumbuliwa na EB kuwa ukweli.
Tunashukuru sana kuweza kutegemea usaidizi wa wenzetu na watu wa kujitolea wanaotusaidia kuendesha mtandao wetu wa maduka ya hisani . Pamoja na shughuli zetu zingine za kuchangisha fedha, hutoa mapato yanayotuwezesha kutoa huduma za utunzaji na usaidizi wa jamii za EB kwa leo na kufanya utafiti muhimu kuhusu matibabu bora ya EB kwa aina zote za EB kwa ajili ya kesho.
Tunachofanya
DEBRA UK ipo ili kutoa huduma za matunzo na usaidizi kwa jamii ili kuboresha hali ya maisha kwa watu wanaoishi na aina zote za EB iliyorithiwa na kupatikana. Pia tunafadhili utafiti tangulizi ili kupata matibabu bora kwa aina zote za EB iliyorithiwa.
Kuanzia kugundua jeni za kwanza za EB hadi kufadhili majaribio ya kwanza ya kimatibabu katika tiba ya jeni na utumiaji upya wa dawa, tumekuwa na jukumu muhimu katika utafiti wa EB ulimwenguni kote na tumewajibika kwa maendeleo makubwa katika kuendeleza utambuzi, matibabu na usimamizi wa kila siku wa EB.
Tumejitolea kuhakikisha kwamba kila mtu anayeishi na EB nchini Uingereza, familia zao, na walezi wanapata usaidizi muhimu na wa mapana wanaohitaji.
Pata maelezo zaidi kuhusu jinsi tunavyokusanya na kutumia pesa.
Tunashirikiana na NHS kutoa huduma ya afya ya EB iliyoboreshwa ambayo ni muhimu kwa watu wanaoishi na aina zote za EB.
Kuna vituo vinne vilivyoteuliwa vya afya vya EB nchini Uingereza na huduma ya EB ya Uskoti ambayo hutoa mtaalamu wa huduma ya afya ya EB na usaidizi, pamoja na maeneo mengine ya hospitali na kliniki ambazo zinalenga kutoa huduma zaidi za EB za ndani.
Tunakuza na kuhimiza kupitishwa kwa mipango mipya na kutoa ufadhili ili kuboresha huduma ambazo NHS ina jukumu la kutunza kutoa kwa wagonjwa wake wa EB. Hii inajumuisha rasilimali maalum kama vile wauguzi wa EB na wataalamu wa lishe.
Pia tunashirikiana na mashirika mengine kutoa huduma za ushauri nasaha na ustawi wa afya ya akili, kufadhili mafunzo ya EB, na kutengeneza miongozo bora ya utendaji kwa wataalamu wa afya ili kuwasaidia kuelewa jinsi ya kuwatibu wagonjwa wenye aina zote za EB.
Safari yetu ya huduma ya afya ya EB ya wagonjwa
Mbali na kuanzisha mengi ya yale yanayojulikana sasa kuhusu EB kupitia utafiti wa awali na kuagiza jaribio la kwanza la kimatibabu la kutumia dawa za EB , pia tumeongoza njia katika kuhakikisha watu wenye aina zote za EB wanapata huduma za afya za EB na usaidizi wa jamii zinazoongoza duniani.
Pata maelezo zaidi kuhusu baadhi ya hatua muhimu katika safari yetu ya kutoa huduma ya afya ya EB na usaidizi wa jamii unaozingatia mgonjwa.
Timu yetu ya Usaidizi wa Jamii ya EB inafanya kazi na jamii ya EB, huduma ya afya, na wataalamu wengine ili kuboresha ubora wa maisha kwa watu wanaoishi na aina zote za EB.
Timu inatoa usaidizi, utetezi, taarifa, na usaidizi wa vitendo katika kila hatua ya maisha na EB.
Timu ya uanachama na ushirikishwaji hufanya kazi kwa karibu na wanachama ili kuongeza fursa za ushirikishwaji na ushirikishwaji, kuhakikisha mahitaji ya wanachama wetu yako moyoni mwa mawazo yetu na kusaidia kuongoza huduma tunazotoa kwa jumuiya nzima ya Uingereza EB.
Mpango wetu wa uanachama unajumuisha fursa za mapumziko ya likizo ya nyumba ya likizo yenye punguzo , ruzuku , na matukio maalum ambapo wanachama kutoka kote Uingereza wanaweza kukusanyika pamoja ili kushiriki maarifa na uzoefu, kufanya uhusiano muhimu na urafiki, na kupata ushauri na usaidizi wa kitaalamu kutoka kwa Timu yetu ya Usaidizi wa Jamii ya EB.
DEBRA UK ndiye mfadhili mkubwa zaidi wa utafiti wa EB nchini Uingereza , na miongoni mwa wafadhili 15 bora wa utafiti nchini Uingereza katika magonjwa na hali zote zinazowekeza katika utafiti wa kimataifa.
Tangu tulipoanzishwa mwaka wa 1978, tumewekeza zaidi ya £24m na tumewajibika, kupitia ufadhili wa utafiti wa upainia na kufanya kazi kimataifa, kwa kuanzisha mengi ya kile kinachojulikana sasa kuhusu EB.
Sasa tuko katika hatua ya safari yetu ya utafiti ambapo tunahitaji kuharakisha kasi ya ugunduzi, ili kupata matibabu bora ya dawa kwa kila aina ya EB. Tulianza safari hii mwaka wa 2023 kwa kuagiza jaribio letu la kwanza la kimatibabu la kutumia dawa za EB na tunatumaini kuagiza majaribio zaidi ya kimatibabu mwaka wa 2026 na kuendelea.
Mnamo 2024 tuliagiza utafiti wa James Lind Alliance (JLA) kwa ajili ya EB ili kutusaidia kutambua maswali muhimu zaidi ya utafiti ambayo hayajajibiwa kuhusu aina zote za EB. Hii itatusaidia kuelewa ni utafiti gani wa EB tunaopaswa kuupa kipaumbele katika siku zijazo.
Utafiti wa EB JLA ni wa kwanza kutekelezwa na shirika la usaidizi wa wagonjwa adimu na utashughulikia aina zote za kurithi za EB. Ni ya kimataifa katika upeo na itajumuisha maoni kutoka kwa jumuiya ya kimataifa ya EB; watu wanaoishi na aina zote za EB, walezi, na wataalamu wa afya wanaofanya kazi na wale walioathiriwa na EB. Tunatarajia kuona matokeo katika 2025.
Pata maelezo zaidi kuhusu baadhi ya hatua muhimu katika safari yetu ya utafiti.
Utawala utume, maono na maadili
- Maono yetu: Ulimwengu ambapo hakuna mtu anayeugua epidermolysis bullosa (EB).
- Dhamira yetu: Kutoa utunzaji wa maisha marefu, huku ukitafuta tiba, kwa wale wote walioathiriwa/kuathiriwa na kuishi na EB.
