Ruka kwa yaliyomo

EB msaada na rasilimali

Usaidizi wa hatua ya maisha

Aikoni ya kalenda ya bluu yenye alama ya kikapu katikati, ikizungukwa na duara lenye vijiti na mshale unaoelekea kulia.

Aikoni ya bluu ya mtoto ndani ya duara lenye vijiti na mshale unaoelekea kulia.

Aikoni ya mvulana na msichana ndani ya duara la bluu lenye mistari yenye mshale unaoelekea kulia.

Aikoni ya mwanamke na mwanamume wakiwa wamesimama kando ndani ya duara lenye mistari yenye mshale unaoelekea kulia.

Aikoni ya bluu ya mtu aliyevaa tai ndani ya duara yenye nukta, na mshale ukielekeza kulia, kwenye mandharinyuma yenye mwanga.

Aikoni ya mkoba wa bluu ndani ya mstari wa duara wenye nukta na mshale unaoelekeza kulia, kwenye mandharinyuma yenye mwanga.

Aikoni ya nyumba ya bluu ndani ya duara lenye dashibodi yenye mshale wa bluu unaoelekea kulia.

Aikoni ya bluu ya rundo la sarafu na sarafu yenye alama ya pauni sterling ndani ya duara lenye nukta, na mshale ukielekeza kulia.

Muhtasari wa bluu wa mkono ulioshikilia moyo ndani ya duara lenye vijiti, na mshale ukielekeza nje kabisa ya duara.

Aikoni ya bluu ya moyo uliovunjika imeainishwa ndani ya duara lenye dashibodi kwenye mandharinyuma yenye mwanga.

Katika sehemu hii utapata taarifa kuhusu EB na rasilimali za kukusaidia katika safari yako ya maisha na EB. Tafadhali tumia vichupo vilivyo hapa chini ili kuona taarifa zilizopangwa kulingana na mada au hatua ya maisha. Ikiwa huwezi kupata unachotafuta, tafadhali jaribu kutumia upau wetu wa utafutaji au boti ya gumzo.

Ikiwa unaishi na EB na ungependa taarifa na usaidizi zaidi, tafadhali wasiliana nasi Timu ya Msaada ya Jamii ya EB.

Kuhusu EB

Jifunze zaidi kuhusu epidermolysis bullosa (EB), ambayo pia inajulikana kama ngozi ya kipepeo.

Kujifunza zaidi

Watu wanne wanasimama nje, kila mmoja akiwa ameshikilia kiputo cha usemi chenye rangi nyingi juu ya vichwa vyao.

Akifafanua EB

Pata maarifa kuhusu njia tunazoweza kuzungumza na wengine kuhusu EB, iwe ni shuleni, kazini, na marafiki, au tunapozungumza na wataalamu.

Kujifunza zaidi

Mtu akiandika maelezo kando ya ala mbalimbali, ikiwa ni pamoja na kipima shinikizo la damu kidijitali na kipigo cha moyo.

afya

Gundua maarifa na vidokezo vya hivi punde kuhusu afya ya EB. Endelea kupata taarifa kuhusu mbinu bora za kudumisha afya bora, matibabu, ustawi, usingizi, lishe na mengineyo.

Kujifunza zaidi

Watu wawili wameketi mezani na kufanya mazungumzo kuhusu kazi.

Kupata huduma ya kijamii

Mwongozo juu ya utunzaji wa kijamii na huduma ya afya inayoendelea, na usaidizi ambao unaweza kupata kama mtu aliye na EB.

Kujifunza zaidi

Alama inayosomeka "DHARURA" hupamba sehemu ya nje ya jengo la matofali nyekundu.

Dharura na utunzaji wa dharura

Kuwa tayari kwa dharura na mwongozo wetu kwa wagonjwa wa EB. Pata maelezo muhimu ya dharura ili kukuweka wewe na wapendwa wako salama. Katika dharura ya matibabu, piga 999 kila wakati au nenda kwa A&E iliyo karibu nawe.

Kujifunza zaidi

Maswala ya pesa

Kuishi na EB kunaweza kuwa mzigo wa kifedha, lakini kuna ushauri, manufaa, na usaidizi wa kifedha wa EB unaopatikana ili kukusaidia kupunguza gharama zako.

Kujifunza zaidi

Juu ya meza hukaa kitabu kilichofunguliwa na kalamu iliyo kwenye kurasa zake, kando ya daftari iliyojaa maandishi yaliyoandikwa kwa mkono. Huku nyuma, rafu ya vitabu yenye ukungu.

Kujifunza na elimu

Katika kila hatua ya elimu, kuna usaidizi unaopatikana kutoka kwa Timu ya Usaidizi kwa Jamii ya EB ya DEBRA UK na mashirika mengine ili kuhakikisha mtoto wako anapata matunzo yanayofaa kwa mahitaji yake ya EB.

Kujifunza zaidi

Wapishi katika jikoni yenye mwanga hafifu hutayarisha chakula kwa uangalifu na kupanga sahani chini ya mwanga laini wa taa zinazoning'inia.

Kazi na ajira

Jifunze kuhusu chaguo za kazi kwa watu wanaoishi na EB na walezi wao. Jua jinsi ya kuvinjari soko la ajira na kupata usaidizi unaohitaji.

Kujifunza zaidi

Msichana mdogo anacheza kwa furaha miongoni mwa mapovu makubwa ya sabuni huku akiwa amezungukwa na watu wakati wa tukio la wanachama wa DEBRA UK.

Usaidizi wa rika & matukio

Gundua manufaa ya usaidizi wa marafiki. Ungana na wengine, shiriki matukio, na ufurahie matukio ya kipekee kwa wanachama wa DEBRA.

Kujifunza zaidi

Wanawake wawili na mtoto wakicheza pamoja kwenye blanketi la rangi kwenye bustani yenye miti ya maua ya micherry.

Familia na walezi

Pata maelezo na usaidizi unaohitaji kama mlezi wa mtu aliye na EB. Jifunze kuhusu kudhibiti hali na kupata rasilimali muhimu.

Kujifunza zaidi

NYUMBA ya likizo ya DEBRA iliyo na sitaha nyeupe iliyoinuliwa imeketi kwenye nyasi chini ya anga safi ya buluu.

Nyumba za Likizo za DEBRA

Gundua maeneo ya likizo ya bei nafuu na yanayofikika katika baadhi ya mbuga za likizo maarufu na nzuri za nyota tano nchini Uingereza.

Kujifunza zaidi

Ufunguo umeingizwa kwenye kufuli ya mlango, huku funguo mbili za ziada zikining'inia kutoka kwa viambatanisho sawa. Mlango umefunguliwa kwa kiasi, ukionyesha mandharinyuma ya nje ya kijani kibichi.

Msaada wa makazi

Msaada wa makazi kwa jumuiya ya EB. Jifunze kuhusu programu na rasilimali zinazoweza kusaidia katika kutafuta suluhu za makazi salama na zinazoweza kufikiwa.

Kujifunza zaidi

Daktari aliyevaa koti jeupe na stethoscope shingoni ameshika simu mahiri.

Kwa wataalamu

Boresha mazoezi yako ya kitaaluma kwa utajiri wa rasilimali za EB. Endelea kufahamishwa, pata maarifa, na uwasiliane na wataalamu wengine katika jumuiya ya EB.

Kujifunza zaidi

Njia za reli huenea hadi umbali chini ya anga yenye mawingu kiasi, na jua likitua kwenye upeo wa macho.

Mwisho wa maisha na msaada wa kufiwa

Pata usaidizi wa vitendo na wa kihisia wa EB kwa kufiwa kabla na baada ya kifo, na nyenzo kutoka kwa mashirika mengine ambayo yanaweza kusaidia.

Kujifunza zaidi

Mtu anaandika kwenye kompyuta ya mkononi kwenye meza, akiwa na simu mahiri na daftari lililo wazi linaloweza kufikiwa.

Rasilimali za ziada

Gundua maelezo ya ziada, ikiwa ni pamoja na kuendesha gari ukitumia EB, usaidizi kwa raia wasio Waingereza, wanaoishi na EB ukiwa na umri wa zaidi ya miaka 60, na vitabu vya jumuiya ya EB.

Kujifunza zaidi

Watu wanne, akiwemo mtu mmoja kwenye kiti cha magurudumu, wanapiga gumzo kwenye stendi kwenye Wikendi ya Wanachama wa DEBRA wakiwa na bango kuhusu Bullen Healthcare nyuma.

Ushirikiano wa DEBRA kwa wanachama

Taarifa kuhusu mashirika mengine tunayofanya kazi nayo, ili tuweze kutoa huduma na bidhaa mpya kwa jumuiya ya EB ambazo vinginevyo hawawezi kuzifikia.

Kujifunza zaidi

Puto ya samawati yenye nembo ya "debra" na maandishi "The Butterfly Skin Charity. Saidia kukomesha maumivu ya EB," karibu na mkuki wa mapambo.

Kuhusu DEBRA UK - Shirika la hisani la EB linaloongoza

Jifunze kuhusu DEBRA UK na jinsi tunavyowaunga mkono, kuwawezesha, na kuwatetea wale walioathiriwa na EB.

Kujifunza zaidi

Jozi tatu za miguu kwenye mwamba husimulia hadithi ya familia: viatu vya watu wazima, viatu vya watoto, na viatu vya watu wazima. Jozi ya viatu vidogo vya mtoto hupanda kati yao.

Uzazi wa uzazi

Mwanamke amembeba mtoto mchanga mikononi mwake.

Utoto

Vijana watano wanasimama dhidi ya matusi, wakiwa wamevalia kawaida, kila mmoja akiwa kwenye simu zao.

vijana

Familia ya watu wanne inavuka barabara, na mwanamke akiwa na mtoto na mwanamume akitembea kando yake na msichana mdogo.

Watu wazima

Njia za reli huenea hadi umbali chini ya anga yenye mawingu kiasi, na jua likitua kwenye upeo wa macho.

Mwisho wa maisha

Uanachama wa DEBRA

Ulijua...?

Unaweza kuwa mwanachama wa DEBRA UK ikiwa unaishi na EB au unamsaidia mtu aliye na EB: wazazi, walezi, wanafamilia, wataalamu wa afya na watafiti. Uanachama ni bure na hukupa ufikiaji wa usaidizi wa vitendo, fursa za kuhusika, na matukio ili kuungana na wengine katika jumuiya ya EB.

Kuwa mwanachama