Ushirikiano wa kibiashara
Ushirikiano wa kibiashara una jukumu muhimu katika safari ya #AchaMaumivu ya EB. Ushirikiano wa ushirika na DEBRA unaweza kuwa wa kimkakati na wa kuleta mabadiliko kwa kampuni yako na DEBRA, kuwashirikisha wafanyakazi wako na kusaidia kampuni yako kufikia malengo yako ya ESG.
Kwa usaidizi wako tunaweza kufanya leo kuwa bora zaidi kwa watu wanaoishi na aina zote za EB na kutoa tumaini la kweli kwa a siku zijazo bila maumivu.
Tofauti yetu ya BE tofauti kwa rufaa ya EB inalenga kuongeza £5m ili kutoa huduma iliyoboreshwa ya EB na usaidizi kwa leo, na matibabu madhubuti ya dawa kwa aina zote za EB kwa kesho. Kwa ufadhili huu tunapanga:
- kutoa ushauri wa kitaalam wa afya ya akili na rasilimali kwa jumuiya ya EB.
- kutoa ruzuku zaidi za kifedha kwa jumuiya ya EB ikijumuisha ufadhili wa bidhaa maalum ili kupunguza dalili za EB, na ruzuku na/au uwekaji sahihi kwa usaidizi wa kifedha unaopatikana ili kuhakikisha kila mwanachama anaweza kuhudhuria miadi yao muhimu ya huduma ya afya ya EB.
- kutoa ufikiaji wa taifa kwa timu ya usaidizi ya jumuiya ya DEBRA UK EB ikijumuisha programu ya matukio ya kikanda ya EB Connect.
- kuendelea kuharakisha mpango wetu wa kurejesha matumizi ya dawa tunapotafuta kupata matibabu madhubuti ya dawa kwa kila aina ya EB.
Pakua brosha yetu ya ushirika wa kampuni
Au tafadhali wasiliana na Ann Avarne, Meneja wa Ushirikiano wa Biashara, kwa maelezo zaidi.
"Jambo baya zaidi kuhusu EB ni maumivu. Maumivu ni ya ajabu, ni maumivu ya kila siku ambayo hayaondoki. Kisha kuna kuwasha. Siku zingine hakuna kuwasha na wakati mwingine nina siku ambazo siwezi kuacha kuwasha. Kovu la ngozi yangu, kuunganishwa kwa vidole vyangu, na kupungua kwa tishu za ngozi yangu kutaongezeka tu kadiri ninavyozeeka jambo ambalo litafanya maisha kuwa magumu zaidi kwangu. Hii ndiyo sababu ninataka matibabu madhubuti ya dawa na hatimaye tiba ya EB.
Fazeel Irfan, 17
Anaishi na recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Kampuni yako inaweza kucheza sehemu na KUWA tofauti kwa EB
Utoaji wa mashirika kimsingi utafanya tofauti inayoonekana, inayoonekana kwa kutoa pesa muhimu kwa maeneo manne ambayo ni muhimu kwa watu wanaoishi na EB.
Utafiti wa upainia ikiwa ni pamoja na kuwekeza katika mipango ya kurejesha matumizi ya dawa ambayo inalenga kupata matibabu madhubuti ya dawa kwa kila aina ya EB.
Utunzaji na usaidizi ili kuboresha ubora wa maisha kwa watu binafsi na familia zinazoishi na EB.
Kupitia ufikiaji wa wanachama kwa nyumba za likizo za DEBRA UK zinazofadhiliwa sana kote Uingereza.
DEBRA UK inafanya kazi kwa ushirikiano na NHS ili kutoa huduma ya afya ya EB iliyoboreshwa.
Kwa nini sasa?
"Tunaishi katika enzi ya uvumbuzi mkubwa wa kisayansi na matibabu, ambayo imeunda fursa halisi ya mafanikio katika utafiti wa EB katika matibabu ya siku zijazo, lakini matibabu haya yanahitajika sasa; wagonjwa wanaoishi na EB hawawezi kusubiri, wanahitaji udhibiti unaofaa wa dalili, ubora wa maisha, na matumaini ya kweli kwamba tiba itapatikana hivi karibuni. Kwa msaada wako tunaweza kuharakisha kasi na upana wa utafiti wetu kuhusu matibabu na kwa pamoja tunaweza kufikia safari hii kabambe na muhimu ya kubadilisha maisha na kukomesha mateso.
Tony Byrne, Mkurugenzi Mtendaji DEBRA UK
