Mkakati wetu wa utafiti
Sisi ni mmoja wa wafadhili wakuu duniani wa epidermolysis bullosa (EB) utafiti, kuwekeza wastani wa pauni 500,000 kila mwaka tangu 1978.
Ahadi hiyo ya muda mrefu imesaidia kubadilisha uelewa wa kimataifa wa EB na kuweka misingi ya matibabu na kutibu mahitaji ya haraka ya jamii ya EB.
Mkakati wetu wa utafiti unalenga athari kwa njia ya laser: unaoundwa na vipaumbele vya watu wanaoishi na EB na unaoendeshwa na ushahidi kutoka kwa mfululizo wetu wa masomo ya ufahamu: Masomo yetu ya ufahamu | DEBRA UK.
Lengo letu ni la ujasiri na lisiloyumba: kuharakisha matibabu yanayopunguza athari za kila siku za kila aina ya EB — na kuendesha tiba zitakazoimaliza.
Tunaunga mkono utafiti wa tafsiri wa kiwango cha dunia wenye uwezo mkubwa wa kubadilisha maisha sasa, tukiweka matokeo ya wagonjwa katika moyo wa kila uamuzi wa ufadhili.
Ili kunoa azma hiyo, mnamo Machi 2026 tuliitisha na kuongoza Kikosi Kazi cha Kimataifa cha EB katika Ngome ya Hever huko Kent, Uingereza. Kiliashiria hatua muhimu katika juhudi za kimataifa za kubadilisha huduma na utafiti wa EB, tukiwaunganisha viongozi katika sayansi, dawa, tasnia, kanuni na utetezi wa wagonjwa nyuma ya ramani iliyo wazi kwa muongo ujao.
Ramani ya barabara imejengwa juu ya ujumuishaji na uharaka: kuunganisha sayansi ya ugunduzi na maendeleo ya haraka ya tiba mpya na zilizotumika tena na kuzingatia kwa uthabiti kile ambacho watu wenye EB wanahitaji zaidi - maumivu na kuwasha kidogo, utendaji bora, ubora wa maisha ulioboreshwa na udhibiti wa kudumu wa magonjwa.
Matokeo ya Kikosi Kazi cha Global EB yataunda awamu inayofuata ya mkakati wetu wa utafiti. Zaidi ya ripoti, ni jukumu la kuchukua hatua - kuwataka watafiti, madaktari, tasnia, watunga sera, wafadhili, watetezi wa wagonjwa na jumuiya ya kimataifa ya EB kusonga mbele kwa kasi, kufanya kazi pamoja na kutekeleza dhamira moja ya pamoja: kumaliza mzigo wa EB na kuleta matibabu madhubuti - na hatimaye tiba - karibu na kila mtu aliyeathiriwa.
Vipaumbele vyetu vya utafiti
Vipaumbele vyetu vinne vya utafiti vinalenga lengo moja: kuharakisha mafanikio ambayo yanatoa athari halisi na inayoweza kupimika kwa watu wanaoishi na aina zote za EB. Ni:
- Ongeza juu upangaji upya wa dawa na programu za ugunduzi wa dawa ili kuharakisha matibabu yenye ufanisi kwa aina zote za EB.
- Panua uwekezaji katika utafiti unaozingatia mgonjwa unaoshughulikia dalili na matokeo muhimu zaidi.
- Fungua ufahamu wa kina kuhusu maumivu ya EB, kuwasha, uvimbe na kuenea kwake ili kufungua njia mpya za matibabu.
- Jenga na usaidie kizazi kijacho cha watafiti wa EB ili kusukuma mbele nyanja hiyo.
Tunatoa wito kwa wanasayansi, wafadhili na washirika wa tasnia kujiunga nasi katika kuharakisha utafiti wa EB, kubadilisha uvumbuzi kuwa matibabu na kubadilisha mustakabali wa kila mtu aliyeathiriwa na kila aina ya EB.
matumizi Tunakaribishwa kutoka kila taaluma kwa nia, utaalamu na uharaka wa kuboresha maisha ya watu wanaoishi na EB.
DEBRA inafadhili aina gani za utafiti?
To kuamua ni miradi gani ya utafiti inapaswa kufadhiliwa na DEBRA UK, tuna maeneo manne ambayo tunadhani yatakuwa na uwezekano mkubwa wa kusaidia familia zinazoteseka na EB.
Soma kuhusu miradi ya utafiti ya EB tuliyo nayo ufadhili wa sasa.
Matibabu ambayo tayari yameonyeshwa kuwa salama na kupunguza dalili za hali nyingine yanaweza kupimwa kwa dalili za EB.
Utafiti kuhusu EB, eczema, psoriasis, saratani ya ngozi au hali nyingine za ngozi unaweza kusaidia kupata matibabu ya kupunguza, kuacha na/au kubadili dalili za EB.
Miili yetu imeundwa na protini nyingi tofauti zinazofanya kazi pamoja. Kulingana na protini gani ya mtu binafsi imevunjwa, na jinsi imevunjwa, tunapata aina tofauti ya EB yenye dalili tofauti.
- Dalili za ngozi ni pamoja na malengelenge yenye uchungu ambayo yanaweza kuathiri kutembea/kuhama na kusababisha maambukizi, makovu, unene wa ngozi na kucha, kuunganishwa kwa vidole/vidole na kupoteza nywele.
- Uwezekano wa kupata saratani ya ngozi (Kiini cha Carcinoma ya Kiini, SCC) imeongezwa kwa baadhi ya watu wenye Dystrophic EB.
- Uso wa macho unaweza kuathirika na kusababisha macho kuwa na kidonda/kukauka na kupoteza uwezo wa kuona.
- Utando wa mdomo, koo na pua unaweza kuathiriwa na malengelenge na kusababisha ugumu wa kutafuna, kumeza na kuzungumza ambayo inaweza kusababisha utapiamlo, upungufu wa damu, ukuaji wa kuchelewa na shida ya kupumua.
- Enamel ya jino inaweza isifanyike kama inavyotarajiwa na inaweza kuwa vigumu kusafisha meno kwa ufanisi kutokana na maumivu ya malengelenge ndani ya kinywa.
- Maumivu na kuwasha ni dalili kuu.
Kutafiti sababu za EB na nini hufanya iwe mbaya zaidi au bora zaidi kwa muda.
Kuelewa sababu za dalili za EB katika suala la seli na protini itasaidia watafiti wa baadaye kufanya uchaguzi mzuri kuhusu dawa na matibabu mapya.
Tunahitaji watafiti bora kujua kuhusu EB na kupata fursa ya kufanya utafiti ambao utatusaidia kupambana na EB.