Mkakati wetu wa utafiti
DEBRA ndiye mfadhili mkubwa zaidi wa Uingereza epidermolysis bullosa (EB) utafiti. Tumewekeza zaidi ya £22m na tumewajibika, kupitia ufadhili wa utafiti wa utangulizi na kufanya kazi kimataifa, kwa kuanzisha mengi ya kile kinachojulikana sasa kuhusu EB.
Huu ni mkakati wetu wa kwanza wa utafiti kuangazia athari na mambo muhimu kwa watu wanaoishi na EB. Matarajio yetu ni kupata na kufadhili matibabu ili kupunguza athari za kila siku za EB, na tiba za kutokomeza EB.
Mkakati wetu mpya unaweka matokeo ya mgonjwa mbele na katikati, tukilenga utafiti wa tafsiri ambao utakuwa na matokeo chanya kwa wale walio na EB leo. Tutafadhili sayansi ya ubora wa juu zaidi duniani kote ambayo ina uwezo wa kuwasilisha kwa wagonjwa wa EB.
Vipaumbele vyetu vinne vikuu vya utafiti ni vile tunaona vina uwezekano mkubwa wa kutoa matokeo kwa watu wanaoishi na EB. Wao ni:
- Wekeza kwa upangaji upya wa dawa na kuendeleza programu za ugunduzi wa dawa ili kuharakisha kupata matibabu.
- Ongeza uwekezaji katika mada za utafiti zinazomlenga mgonjwa.
- Endelea kuwekeza ili kuelewa vyema zaidi sababu na maendeleo ya EB na jukumu la mfumo wa kinga.
- Wekeza sana katika kizazi kijacho cha watafiti wa EB.
Tunatoa wito kwa jumuiya ya wanasayansi, wafadhili na washirika wetu wa sekta hiyo kuja na kujiunga nasi katika safari hii ili kuharakisha uvumbuzi wa utafiti wa EB.
matumizi unakaribishwa kutoka kwa taaluma zote zilizojitolea kuboresha maisha ya watu walio na EB.
DEBRA inafadhili aina gani za utafiti?
To kuamua ni miradi gani ya utafiti inapaswa kufadhiliwa na DEBRA UK, tuna maeneo manne ambayo tunadhani yatakuwa na uwezekano mkubwa wa kusaidia familia zinazoteseka na EB.
Soma kuhusu miradi ya utafiti ya EB tuliyo nayo ufadhili wa sasa.
Matibabu ambayo tayari yameonyeshwa kuwa salama na kupunguza dalili za hali nyingine yanaweza kupimwa kwa dalili za EB.
Utafiti kuhusu EB, eczema, psoriasis, saratani ya ngozi au hali nyingine za ngozi unaweza kusaidia kupata matibabu ya kupunguza, kuacha na/au kubadili dalili za EB.
Miili yetu imeundwa na protini nyingi tofauti zinazofanya kazi pamoja. Kulingana na protini gani ya mtu binafsi imevunjwa, na jinsi imevunjwa, tunapata aina tofauti ya EB yenye dalili tofauti.
- Dalili za ngozi ni pamoja na malengelenge yenye uchungu ambayo yanaweza kuathiri kutembea/kuhama na kusababisha maambukizi, makovu, unene wa ngozi na kucha, kuunganishwa kwa vidole/vidole na kupoteza nywele.
- Uwezekano wa kupata saratani ya ngozi (Kiini cha Carcinoma ya Kiini, SCC) imeongezwa kwa baadhi ya watu wenye Dystrophic EB.
- Uso wa macho unaweza kuathirika na kusababisha macho kuwa na kidonda/kukauka na kupoteza uwezo wa kuona.
- Utando wa mdomo, koo na pua unaweza kuathiriwa na malengelenge na kusababisha ugumu wa kutafuna, kumeza na kuzungumza ambayo inaweza kusababisha utapiamlo, upungufu wa damu, ukuaji wa kuchelewa na shida ya kupumua.
- Enamel ya jino inaweza isifanyike kama inavyotarajiwa na inaweza kuwa vigumu kusafisha meno kwa ufanisi kutokana na maumivu ya malengelenge ndani ya kinywa.
- Maumivu na kuwasha ni dalili kuu.
Kutafiti sababu za EB na nini hufanya iwe mbaya zaidi au bora zaidi kwa muda.
Kuelewa sababu za dalili za EB katika suala la seli na protini itasaidia watafiti wa baadaye kufanya uchaguzi mzuri kuhusu dawa na matibabu mapya.
Tunahitaji watafiti bora kujua kuhusu EB na kupata fursa ya kufanya utafiti ambao utatusaidia kupambana na EB.