Mwongozo wa Mazoezi ya Kliniki

Daktari akiangalia mapigo ya moyo ya mtu Mtaalamu wa matibabu kwa kutumia stethoscope.

Miongozo ya mazoezi ya kimatibabu (CPGs) ni seti ya mapendekezo ya utunzaji wa kimatibabu, kulingana na ushahidi uliopatikana kutoka kwa sayansi ya matibabu na maoni ya kitaalamu.

CPG husaidia wataalamu kuelewa jinsi ya kutibu mtu aliye na EB. DEBRA Kimataifa imetoa miongozo mingi muhimu kwa miaka mingi, na kwa kawaida tunafadhili miongozo miwili kila mwaka (iliyoonyeshwa kwa kinyota* hapa chini).

Shusha Karatasi ya data ya CPG ili kujifunza zaidi kuhusu jinsi CPG zinavyotengenezwa.

Miongozo ya sasa

Miongozo hii ya mazoezi ya kliniki imetengenezwa kwa wataalamu wanaosimamia wagonjwa wa EB; hata hivyo, kuna pia maktaba ya matoleo ya wagonjwa yanayopatikana kwa watu wanaoishi na EB, familia zao, marafiki na walezi, ambayo yanaweza kupatikana katika Kitovu cha maarifa.

Udhibiti wa saratani

Udhibiti wa kuvimbiwa*

Utunzaji wa miguu*

Upasuaji wa mikono na tiba ya mikono*

Utambuzi wa maabara

Tiba ya kazi

Huduma ya afya ya kinywa*

Utunzaji wa maumivu

Physiotherapy

Ujauzito, kuzaa na utunzaji wa baadaye

Utunzaji wa kisaikolojia

Utunzaji wa ngozi na majeraha

Kusaidia ngono

Miongozo ya mazoezi ya kliniki ya huduma ya palliative

Utunzaji wa utulivu na wa mwisho wa maisha

Picha ya skrini ya mwongozo wa mazoezi ya utunzaji wa watoto wachanga

Utunzaji wa watoto wachanga

latest

Jiunge na Timu ya DEBRA

Fanya changamoto yako mwenyewe, njia yako, kusaidia KUWA tofauti kwa EB. Tunakuhitaji utusaidie kuchangisha pesa na uhamasishaji ili kuwapa matumaini wale wanaougua ugonjwa huu wa mshtuko wa moyo.
06. Mpango wa Kuoanisha Wagonjwa wa Mnara 4 Septemba - 30 Oktoba 2024
Jisajili kwa barua pepe za uanachama wa DEBRA

Jisajili ili kupokea masasisho kutoka DEBRA kuhusu uanachama wako.
Wafuasi wa DEBRA wa Uingereza, Paul Glover na Martyn Rowley, wachangisha pauni 115,000 kwa familia zinazoishi na EB.

Mnamo Jumanne tarehe 3 Septemba, wafuasi waliojitolea wa DEBRA UK, Paul Glover na Martyn Rowley walikaribishwa kwenye ofisi kuu ya DEBRA UK kusherehekea mafanikio yao bora ya kuchangisha pauni 115,000 mnamo 2024 kusaidia wale wanaoishi na EB.

Kurasa

Taarifa za dharura kwa wagonjwa wa EB

Maelezo ya mawasiliano ya dharura na kadi zinazoweza kupakuliwa za 'Nina EB' za kubeba ili kuwafahamisha wataalamu wa afya kwamba unaweza kuhitaji huduma maalum. Pata maelezo zaidi kuhusu taarifa za dharura kwa wagonjwa wa EB.
Rasilimali kwa wataalamu wa afya

Ukurasa huu unajumuisha nyenzo zinazofaa kwa matabibu na wataalamu wa afya wanaotibu na kusimamia wagonjwa wa EB. Tafadhali tembelea kitovu cha maarifa kwa nyenzo zinazohusiana na wataalamu wasio wa matibabu.
Matukio kwa wataalamu

Jifunze moja kwa moja kutoka kwa madaktari bingwa na wataalamu wa afya. DEBRA inafadhili matukio mbalimbali kwa wataalamu ili kuendeleza ujuzi na ujuzi wao katika EB.
Huduma ya afya ya kitaalam

Kufanya kazi kwa ushirikiano na NHS kutoa huduma ya afya ya EB iliyoimarishwa kwa watu wanaoishi na EB. Vituo vya ubora vya EB vina timu za taaluma nyingi zinazotoa huduma ya afya ya EB mtaalamu.
EB usimamizi wa wagonjwa

Watu wanaoishi na EB wana ngozi dhaifu. Inaweza kupasuka na kupasuka kwa urahisi sana, ikiwa ni pamoja na mdomo na koo. Muulize mgonjwa au familia yangu ushauri. Hao ndio wataalam.

Wengi kusoma

Pata duka

Tafuta duka lako la msaada la DEBRA lililo karibu nawe na usaidie kupambana na EB. Maduka yetu yanauza nguo za bei nafuu na bora, fanicha, vifaa vya umeme, vitabu, vifaa vya nyumbani na zaidi.
Mkusanyiko wa samani

Toa fanicha, vifaa vya nyumbani na vitu vya umeme usivyotakikana kwa kutumia huduma yetu ya kukusanya samani bila malipo. Hatua za usalama zikiwekwa, kuchangia bidhaa zako hakuwezi kuwa rahisi.
Vitu ambavyo hatuuzi

Jua ni viwango na lebo za afya na usalama tunazohitaji na ni bidhaa gani hatuwezi kuuza.
EB ni nini?

Epidermolysis bullosa (EB) ni hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi bila tiba. Jua kuhusu aina tofauti za EB, sababu, dalili na matibabu.
Graeme Souness akiogelea Idhaa ya Kiingereza ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya EB

Graeme Souness, mwanasoka wa zamani wa kimataifa, meneja, na mchambuzi, anaogelea Idhaa ya Kiingereza Juni hii ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya epidermolysis bullosa (EB).
Wasiliana nasi
Changia vitu

Toa vitu vyako vya ubora ulivyovipenda, ikiwa ni pamoja na nguo, fanicha na vyombo vya nyumbani ili kuviepusha na taka na utusaidie kuchangisha pesa muhimu kupitia maduka yetu. Pata maelezo zaidi kuhusu jinsi ya kuchangia vitu leo.
Kazi na sisi

DEBRA inaweza tu kuendelea na kazi yake muhimu kwa usaidizi na kutiwa moyo na jumuiya ya ndani na kwa bidii ya wafanyakazi wake na watu wanaojitolea.
Kuwa mwanachama

Ikiwa wewe au mwanafamilia unaishi na EB, ni mlezi au mtu anayefanya kazi na watu walioathiriwa na EB, basi unaweza kuwa mwanachama wa DEBRA. Jua jinsi gani.
Hadithi ya Isla

Sisi ni familia ya kawaida. Watoto wetu, Isla na Emily, huenda shuleni, kuwa na marafiki zao pande zote na wanapenda kucheza kwenye trampoline. Lakini wakati mmoja wa watoto wako ana EB, unapaswa kufafanua upya kawaida.

Tag wingu

Kiti cha magurudumu kinapatikana