Kwa sasa hakuna tiba ya EB, lakini huko DEBRA UK tunajitahidi kubadilisha hali hii. Matibabu yameundwa ili kusaidia kupunguza na kudhibiti dalili kama vile maumivu na kuwasha ili kuboresha ubora wa maisha. Udhibiti mzuri wa huduma ya afya husaidia kuzuia uharibifu zaidi wa ngozi na unaweza kupunguza hatari ya kupata shida zaidi. Pia tunafanya kazi na jumuiya ya EB na timu za wataalamu wa afya ili kuhakikisha watu walio na EB wanapata huduma bora zaidi iwezekanavyo.
Kufanya kazi kwa ushirikiano na NHS kutoa huduma ya afya ya EB iliyoimarishwa kwa watu wanaoishi na EB. Vituo vya ubora vya EB vina timu za taaluma nyingi zinazotoa huduma ya afya ya EB mtaalamu. Soma zaidi
Kwa watu wengi wanaoishi na EB, huduma ya jeraha ni sehemu kubwa ya maisha ya kila siku. Ingawa utunzaji hutofautiana kati ya watu na aina ya EB kuna vidokezo vya jumla ambavyo vinaweza kusaidia kupunguza malengelenge na kupunguza maumivu. Jua zaidi kuhusu huduma ya ngozi na jeraha kwa EB. Soma zaidi
Mbili kati ya dalili za kawaida na ngumu kudhibiti zinazohusiana na hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi, epidermolysis bullosa (EB) ni maumivu na kuwasha. Soma zaidi
Kwa sasa hakuna ushauri maalum kwa wagonjwa wa EB kwa sababu EB huathiri kila mtu kwa njia tofauti. Ikiwa unawasiliana na huduma zozote za afya unapaswa kutaja kuwa una EB pamoja na jinsi inavyokuathiri, ili watoe huduma bora zaidi. Soma zaidi
Maswali yanayoulizwa mara kwa mara kuhusu apremilast ya dawa ya kuzuia uchochezi. Soma zaidi
Maswali yanayoulizwa mara kwa mara kuhusu gel ya Filsuvez® ya kutibu EB. Soma zaidi
Mapishi matamu kutoka kwa wataalamu wetu wa lishe wa EB, yakiwa na viambato vyenye afya ili kutoa kalori nyingi, protini nyingi, milo iliyo na virutubishi vingi, puddings au vitafunio. Soma zaidi