Hadithi za wanachama za kuishi na EB

Kutana na baadhi ya wanachama wetu ambao wanashiriki uzoefu wao wa jinsi maisha yalivyo kuishi na EB.

Wasiliana nasi kupitia [barua pepe inalindwa] kama ungependa kushiriki hadithi yako mwenyewe.

Hadithi ya Hiba

Hiba anashiriki jinsi ilivyo kuishi na Recessive Dystrophic EB na usaidizi kutoka kwa madaktari, familia yake na Timu ya Usaidizi kwa Jamii ya DEBRA, kufurahia kwake shuleni na ndoto yake ya kutibu EB. Soma zaidi

Hadithi ya Fazeel

Jina langu ni Fazeel na nina EB - hali ambayo hufanya ngozi yangu kuwa na malengelenge na kuchanika kwa urahisi. Nitakapokuwa mkubwa nitakuwa daktari na kuponya EB. Soma zaidi

Hadithi ya Isla

Sisi ni familia ya kawaida. Watoto wetu, Isla na Emily, huenda shuleni, kuwa na marafiki zao pande zote na wanapenda kucheza kwenye trampoline. Lakini wakati mmoja wa watoto wako ana EB, unapaswa kufafanua upya kawaida. Soma zaidi

Hadithi ya Ayaan

Kila juma maelfu ya watoto hutembea kwenda shule; kwa Ayaan, safari hii fupi haiwezekani. Soma zaidi

Hadithi ya Gabrielius

Gabrieli ni kama watoto wengine. Ana nguvu na tabasamu na anapenda kucheza mpira wa miguu. Lakini ngozi yake ni laini kama bawa la kipepeo. Soma zaidi

Hadithi ya Maya

Mimi ni mwanamitindo wa kujitegemea na mtetezi wa EB. Ninatumia muda wangu kwa kutumia uanamitindo na jukwaa la mitandao ya kijamii kueneza ufahamu na kuelimisha watu kwenye EB. Soma zaidi

Hadithi ya Freddie

Mama na babake Freddie walitatizika na utambuzi wake na walikuwa na wasiwasi juu ya jinsi wangemudu kifedha. Lakini wanajiamini wakijua wanaweza kupiga simu kwa DEBRA wakati wowote wanapohitaji usaidizi. Soma zaidi

Hadithi ya Henry

EB kwa hakika imekuwa changamoto ya kihisia na kimwili kwangu. Mambo yanaweza kuonekana kuwa ya giza sana wakati mwingine, na uniamini ninaposema najua, lakini kuwa na uwezo wa kuzungumza juu yake kunaweza kuleta mabadiliko yote duniani. Soma zaidi

Hadithi ya Heather

Shughuli za kila siku, kama vile kusimama, kutembea na hata kushika kalamu, zinaweza kumpa Heather malengelenge yenye maumivu makali. Wakati mwingine maumivu ni mbaya sana yeye hutambaa kwenye sakafu ili kuondoa shinikizo kwenye miguu yake. Soma zaidi

latest

Jiunge na Timu ya DEBRA

Fanya changamoto yako mwenyewe, njia yako, kusaidia KUWA tofauti kwa EB. Tunakuhitaji utusaidie kuchangisha pesa na uhamasishaji ili kuwapa matumaini wale wanaougua ugonjwa huu wa mshtuko wa moyo.
06. Mpango wa Kuoanisha Wagonjwa wa Mnara 4 Septemba - 30 Oktoba 2024
Jisajili kwa barua pepe za uanachama wa DEBRA

Jisajili ili kupokea masasisho kutoka DEBRA kuhusu uanachama wako.
Wafuasi wa DEBRA wa Uingereza, Paul Glover na Martyn Rowley, wachangisha pauni 115,000 kwa familia zinazoishi na EB.

Mnamo Jumanne tarehe 3 Septemba, wafuasi waliojitolea wa DEBRA UK, Paul Glover na Martyn Rowley walikaribishwa kwenye ofisi kuu ya DEBRA UK kusherehekea mafanikio yao bora ya kuchangisha pauni 115,000 mnamo 2024 kusaidia wale wanaoishi na EB.

Wengi kusoma

Pata duka

Tafuta duka lako la msaada la DEBRA lililo karibu nawe na usaidie kupambana na EB. Maduka yetu yanauza nguo za bei nafuu na bora, fanicha, vifaa vya umeme, vitabu, vifaa vya nyumbani na zaidi.
Mkusanyiko wa samani

Toa fanicha, vifaa vya nyumbani na vitu vya umeme usivyotakikana kwa kutumia huduma yetu ya kukusanya samani bila malipo. Hatua za usalama zikiwekwa, kuchangia bidhaa zako hakuwezi kuwa rahisi.
Vitu ambavyo hatuuzi

Jua ni viwango na lebo za afya na usalama tunazohitaji na ni bidhaa gani hatuwezi kuuza.
EB ni nini?

Epidermolysis bullosa (EB) ni hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi bila tiba. Jua kuhusu aina tofauti za EB, sababu, dalili na matibabu.
Graeme Souness akiogelea Idhaa ya Kiingereza ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya EB

Graeme Souness, mwanasoka wa zamani wa kimataifa, meneja, na mchambuzi, anaogelea Idhaa ya Kiingereza Juni hii ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya epidermolysis bullosa (EB).
Wasiliana nasi
Changia vitu

Toa vitu vyako vya ubora ulivyovipenda, ikiwa ni pamoja na nguo, fanicha na vyombo vya nyumbani ili kuviepusha na taka na utusaidie kuchangisha pesa muhimu kupitia maduka yetu. Pata maelezo zaidi kuhusu jinsi ya kuchangia vitu leo.
Kazi na sisi

DEBRA inaweza tu kuendelea na kazi yake muhimu kwa usaidizi na kutiwa moyo na jumuiya ya ndani na kwa bidii ya wafanyakazi wake na watu wanaojitolea.
Kuwa mwanachama

Ikiwa wewe au mwanafamilia unaishi na EB, ni mlezi au mtu anayefanya kazi na watu walioathiriwa na EB, basi unaweza kuwa mwanachama wa DEBRA. Jua jinsi gani.
Hadithi ya Isla

Sisi ni familia ya kawaida. Watoto wetu, Isla na Emily, huenda shuleni, kuwa na marafiki zao pande zote na wanapenda kucheza kwenye trampoline. Lakini wakati mmoja wa watoto wako ana EB, unapaswa kufafanua upya kawaida.