sisi ni nani

Wafanyakazi wa timu za Utafiti na Huduma za Wanachama za DEBRA wakati wa Wikendi ya Wanachama 2023. 

DEBRA UK ilianzishwa mwaka 1978 na Phyllis Hilton, ambaye binti yake Debra alikuwa naye epidermolysis bullosa (EB), kama shirika la kwanza duniani la kusaidia wagonjwa kwa watu wanaoishi na EB.

Pata maelezo zaidi kuhusu historia ya DEBRA.

Leo DEBRA UK ni shirika la kitaifa la utafiti wa matibabu na usaidizi wa wagonjwa kwa mtu yeyote anayeishi Uingereza aliye na aina yoyote ya EB, wanafamilia wao, walezi, pamoja na wataalamu wa afya na watafiti waliobobea katika EB.

Kila mwaka DEBRA UK inasaidia wanachama 3,800+ na huajiri zaidi ya wafanyakazi 370 na wafanyakazi wa kujitolea 1,000+ wanaounga mkono shirika la kutoa msaada katika mtandao wa maduka 90+ ya kutoa misaada yaliyo kote Uingereza na Uskoti. Mnamo 2023, watu waliojitolea walitoa zaidi ya saa 211,000 za wakati wao bila malipo, na kuokoa zaidi ya pauni milioni 2.2.

DEBRA UK pia ndiyo mfadhili mkuu zaidi wa Uingereza wa utafiti wa EB na tangu 1978 imetumia zaidi ya £22m kwenye utafiti wa EB na imewajibika, kupitia ufadhili wa utafiti wa utangulizi na kufanya kazi kimataifa, kwa kuanzisha mengi ya kile kinachojulikana sasa kuhusu EB.

 
Tunachofanya

DEBRA UK ipo ili kutoa huduma na usaidizi ili kuboresha hali ya maisha kwa watu wanaoishi na EB, na kufadhili utafiti wa upainia kupata matibabu madhubuti na, hatimaye tiba ya EB.

Maono yetu ni kwa ulimwengu ambapo hakuna mtu anayesumbuliwa na EB, na hatutaacha hadi maono haya yawe ukweli.

Kuanzia kugundua jeni za kwanza za EB hadi kufadhili jaribio la kwanza la kimatibabu katika tiba ya jeni, tumecheza a jukumu muhimu katika Utafiti wa EB kimataifa na wamewajibika kufanya maendeleo makubwa katika kuendeleza utambuzi, matibabu, na usimamizi wa kila siku wa EB.

Tumejitolea kuhakikisha kwamba wastani wa watu 5,000+ wanaoishi na EB nchini Uingereza na familia zao na walezi wanapata usaidizi muhimu na wa mapana wanaohitaji.

Mapato tunayopata kutoka kwetu shughuli za kutafuta fedha na mtandao wetu wa maduka ya hisani, hutuwezesha kutoa huduma na usaidizi ili kuboresha ubora wa maisha kwa watu wanaoishi na EB leo, na kufadhili utafiti wa utangulizi ili kupata matibabu na tiba.

Jua zaidi kuhusu jinsi tunavyokusanya na kutumia pesa.

Huduma ya afya ya kitaalam

Tunasaidia mtaalamu wa huduma za afya kwa kufanya kazi na vituo 4 vya kitaifa vya EB na zaidi ya wataalamu 60 wa afya wa EB wakiwemo wauguzi wataalam wa EB ili kuhakikisha wanachama wetu wanaunganishwa na huduma wanazohitaji ili kuboresha ubora wa maisha yao.

 
Msaada wa jamii

Kwa njia yetu Timu ya Usaidizi wa Jamii tunatoa huduma mbalimbali za usaidizi kwa jumuiya ya EB ikijumuisha maelezo ya jumla kuhusu EB pamoja na usaidizi katika masuala yoyote yanayoathiri maisha ya kila siku ikiwa ni pamoja na faida na ruzuku, ushauri kwa waajiri na shule, nyumba, msaada wa kihisia na mengi zaidi.

Utafiti wa kupata matibabu

Tunawekeza katika utafiti unaobadilisha maisha na kwa sasa tunafadhili miradi 19 ya utafiti kwa lengo la kutafuta matibabu ya kupunguza kwa kiasi kikubwa dalili na maumivu ya EB huku tukijitahidi kutafuta tiba.

Pata maelezo zaidi kuhusu programu yetu ya utafiti.