Hadithi za EB

Hadithi za EB - Blogu ya DEBRA UK

Blogu ya hadithi za EB ni mahali pa wanachama wa jumuiya ya EB kushiriki uzoefu wao wa maisha wa EB. Iwe wana EB wenyewe, wanamtunza mtu anayeishi na EB, au wanafanya kazi ndani ya huduma ya afya au uwezo wa utafiti unaohusiana na EB.

Maoni na uzoefu wa jumuiya ya EB uliotolewa na kushirikiwa kupitia machapisho ya blogu zao za hadithi za EB ni zao wenyewe na si lazima kuwakilisha maoni ya DEBRA UK. DEBRA UK haiwajibiki kwa maoni yanayoshirikiwa ndani ya blogu ya hadithi za EB, na maoni hayo ni ya mwanachama binafsi.

Safari yangu kupitia elimu na EB

Daval, anayeishi na autosomal recessive epidermolysis bullosa simplex, anashiriki hadithi yake kuhusu safari yake kupitia elimu na kuhusika kwake na DEBRA UK. Soma zaidi

Kucheza raga ni jambo la mwisho ambalo watu hutarajia kwa mtu anayeishi na EB

Ni wazi ngozi yangu inachanika kwa urahisi na raga ni ya fujo sana lakini siruhusu hilo kunizuia. Sijawahi kuruhusu ngozi yangu kunizuia kufanya kile ninachotaka kufanya. Soma zaidi

Huwezi kujua EB itakurushia nini

Natamani watu waelewe kuwa EB inaweza kuwa ulemavu wa mwili, lakini hakika ina athari ya kiakili Soma zaidi

Hadithi ya Kai

Siendi nje na kucheza wakati wa chakula cha mchana kwa sababu joto na jasho husababisha malengelenge, hata kama sitembei. Kwa hiyo ili kuepuka hilo, nitabaki ndani na kukaa chini. Soma zaidi

Kufunga ndoa na matatizo ya ziada ya kuwa na EBS

Heather, mwenye umri wa miaka 32 anayeishi na epidermolysis bullosa simplex (EBS), anashiriki hadithi yake ya kipekee ya kupanga harusi yake ya Februari na Ash, kipenzi cha maisha yake. Soma zaidi

Familia ya Hinton - safari yetu ya EBS

Kwa sababu ya usaidizi mzuri tunaopokea kutoka kwa timu ya EB katika GOSH na Timu ya Usaidizi ya Jamii huko DEBRA UK, hatuhisi tena kuwa peke yetu tukiwa na EB. Soma zaidi

Kuishi na EB si rahisi

Kama mgonjwa wa EB simplex, sikuweza kushukuru zaidi kwa usaidizi ambao nimepokea kwa miaka michache iliyopita, na ningependa kujua kuhusu DEBRA UK muda mrefu uliopita. Kuishi na EB simplex au hali nyingine yoyote ya EB si rahisi, lakini kujua kuna usaidizi na ushauri wakati wowote kumekuwa msaada mkubwa kwa maisha na hali yangu. Soma zaidi

Jinsi na kwa nini hali hii ilivamia familia yangu ghafla bila ya onyo?

Sikuwahi kusikia kuhusu EB hapo awali na nilifikiri kwa ujinga kwamba malengelenge yaliyokuwa yakitokea kwenye mwili mdogo wa Georgia yangepona - lakini daktari aliponieleza kiwango kamili cha EB kwangu nilipata hofu kuwa ngumu kuelewa. Soma zaidi

EB imenitia kovu kimwili na kihisia

Maumivu ya kimwili, na hisia za kila siku za kutembea kwenye makaa ya moto, kuwashwa kusikozuilika kutokana na majeraha yanayoponya, na maumivu ya kihisia ambayo hujidhihirisha kupitia vipindi vya mfadhaiko mkali unaojengwa na miaka mingi ya kiwewe cha kimwili na kihisia. Soma zaidi

Kutunza majeraha, kudhibiti maumivu, na kuzuia majeraha mapya ni njia yetu ya maisha

Kuwa na EB kumefanya kuwa vigumu kushindana katika michezo kwa miaka mingi ikiwa ni pamoja na mapenzi yangu: soka. DEBRA wameniunga mkono katika nafasi yangu mpya ya kuchezea Klabu ya Soka ya Newport Town na ni heshima kuwawakilisha ninapocheza. Soma zaidi

Mara malengelenge yanapokuja, huwezi tu kuwaondoa

Wakati halijoto ni ya baridi ni kama hana EB, lakini mara tu halijoto inapopanda, malengelenge huanza, na kisha hawezi tena kufanya mambo ambayo marafiki zake hufanya. Inavunja moyo kuona. Soma zaidi

EB ndio nguvu iliyonifanya niwe nani

Nina EB, huwa ninayo, lakini mambo mengi yanaweza kubadilika, siku moja nataka kusema NILIKUWA NA EB! Soma zaidi

latest

06. Mpango wa Kuoanisha Wagonjwa wa Mnara 4 Septemba - 30 Oktoba 2024
Jisajili kwa barua pepe za uanachama wa DEBRA

Jisajili ili kupokea masasisho kutoka DEBRA kuhusu uanachama wako.
Wafuasi wa DEBRA wa Uingereza, Paul Glover na Martyn Rowley, wachangisha pauni 115,000 kwa familia zinazoishi na EB.

Mnamo Jumanne tarehe 3 Septemba, wafuasi waliojitolea wa DEBRA UK, Paul Glover na Martyn Rowley walikaribishwa kwenye ofisi kuu ya DEBRA UK kusherehekea mafanikio yao bora ya kuchangisha pauni 115,000 mnamo 2024 kusaidia wale wanaoishi na EB.
DEBRA UK Challenge 2024

Septemba hii, tafadhali muunge mkono Graeme Souness katika changamoto yake ya 'BE the difference for EB'.

Wengi kusoma

Pata duka

Tafuta duka lako la msaada la DEBRA lililo karibu nawe na usaidie kupambana na EB. Maduka yetu yanauza nguo za bei nafuu na bora, fanicha, vifaa vya umeme, vitabu, vifaa vya nyumbani na zaidi.
Mkusanyiko wa samani

Toa fanicha, vifaa vya nyumbani na vitu vya umeme usivyotakikana kwa kutumia huduma yetu ya kukusanya samani bila malipo. Hatua za usalama zikiwekwa, kuchangia bidhaa zako hakuwezi kuwa rahisi.
Vitu ambavyo hatuuzi

Jua ni viwango na lebo za afya na usalama tunazohitaji na ni bidhaa gani hatuwezi kuuza.
EB ni nini?

Epidermolysis bullosa (EB) ni hali ya uchungu ya kijenetiki ya malengelenge ya ngozi bila tiba. Jua kuhusu aina tofauti za EB, sababu, dalili na matibabu.
Graeme Souness akiogelea Idhaa ya Kiingereza ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya EB

Graeme Souness, mwanasoka wa zamani wa kimataifa, meneja, na mchambuzi, anaogelea Idhaa ya Kiingereza Juni hii ili kuchangisha £1.1m ili kukomesha maumivu ya epidermolysis bullosa (EB).
Wasiliana nasi
Changia vitu

Toa vitu vyako vya ubora ulivyovipenda, ikiwa ni pamoja na nguo, fanicha na vyombo vya nyumbani ili kuviepusha na taka na utusaidie kuchangisha pesa muhimu kupitia maduka yetu. Pata maelezo zaidi kuhusu jinsi ya kuchangia vitu leo.
Kazi na sisi

DEBRA inaweza tu kuendelea na kazi yake muhimu kwa usaidizi na kutiwa moyo na jumuiya ya ndani na kwa bidii ya wafanyakazi wake na watu wanaojitolea.
Kuwa mwanachama

Ikiwa wewe au mwanafamilia unaishi na EB, ni mlezi au mtu anayefanya kazi na watu walioathiriwa na EB, basi unaweza kuwa mwanachama wa DEBRA. Jua jinsi gani.
Hadithi ya Isla

Sisi ni familia ya kawaida. Watoto wetu, Isla na Emily, huenda shuleni, kuwa na marafiki zao pande zote na wanapenda kucheza kwenye trampoline. Lakini wakati mmoja wa watoto wako ana EB, unapaswa kufafanua upya kawaida.

Tag wingu

Kiti cha magurudumu kinapatikana