Juni mwaka jana, nguli wa kandanda na Makamu wa Rais wa DEBRA wa Uingereza Graeme Souness CBE, pamoja na timu ya kuogelea, walicheza. Changamoto ya kuogelea ya DEBRA UK na kuogelea sehemu ya maji ya maili 30 ambayo iko kati ya Dover na Calais. Motisha yao ilikuwa Isla Grist, 16, ambaye anaishi na recessive dystrophic epidermolysis bullosa. Graeme na timu ya kuogelea walifika ufukweni mwa Ufaransa na kukamilisha kuogelea kwa Idhaa ya Kiingereza kwa mwendo wa saa 12 dakika 17! Hiyo haikutosha kwa Graeme ingawa, na kwa maneno yake, "lazima tufanye zaidi”. Kwa hivyo, Septemba hii, Timu ya DEBRA inakabiliana na changamoto kubwa zaidi ya 'KUWA tofauti kwa EB.'
Graeme anafafanua zaidi:
"Bado kuna mengi zaidi ambayo tunahitaji kufanya kwa watu wanaoishi na maumivu makali ya EB, ndiyo sababu tunarudisha timu pamoja.
Kama timu, tutajisogeza mbele zaidi wakati huu na kuogelea mara mbili zaidi, kuogelea Idhaa ya Kiingereza huko na kurudi, na kisha kuendesha baiskeli maili 85 kutoka Dover hadi London!
Mwaka jana ulikuwa mgumu, mwaka huu utakuwa mgumu zaidi.
Nitakuwa nikichukua changamoto ya baiskeli, na ninadharau uendeshaji wa baiskeli! Sijajengwa kwa ajili yake, lakini nimekuwa nikifanya kazi kwa bidii. Kila ninapopanda baiskeli hiyo, huwa na Isla akilini mwangu. Nimekaa naye muda mwingi hivi majuzi na kila nikimuona nakumbushwa kwanini ninafanya changamoto nyingine. Isla anaishi na maumivu makali na kuwasha kutoka kwa EB kila siku.
Changamoto hii ni ya kuunga mkono DEBRA UK ya 2024 rufaa ya 'IWE tofauti kwa EB'. Kwa msaada wako, DEBRA UK inaweza kuendelea kuwekeza urejeshaji wa dawa majaribio ya kliniki. Majaribio ya kimatibabu ni muhimu sana ili kuhakikisha kwamba katika siku zijazo kuna matibabu ya ufanisi ya dawa kwa kila aina ya EB. Usaidizi wako pia utawezesha DEBRA UK kutoa programu iliyoboreshwa ya EB msaada wa jamii. Hii ni muhimu ili kuboresha ubora wa maisha kwa watu kama Isla, wanaoishi na EB leo.
Kwa hivyo, tafadhali jiunge nasi, tafadhali nifadhili mimi na timu, au anzisha uchangishaji wako mwenyewe, unaweza hata kufanya swimathon yako mwenyewe iliyofadhiliwa na urefu wa bwawa kwa kila maili timu itakuwa ikicheza katika Idhaa ya Kiingereza, au kuna kitu kingine chochote ambacho ni tofauti kidogo au 'nje' kusaidia watu wanaoishi na EB?
Tunahitaji kila mtu atekeleze sehemu yake ILI KUWA tofauti kwa EB; hii sio pambano tunaweza kushinda peke yetu.
Asante."
CHANGA SASA